Buzia walcząca

Dzięki łasce i dzięki ketonalowi ponownie zasiadłam do komputera...

Zaczęło się :((
Inwazja w mojej buzi po wielu dniach walki zaczęła zbierać krwawe żniwo. Nastąpiła jej kapitulacja. Buzia poddała się i pozwoliła, by działo się w niej, co chce... Nie wiedziałam, że z niej taka słaba zawodniczka, rozczarowałam się :(

Wszystko zaczęło się 27 lipca, w 5 dobie od przeszczepu. Już myślałam, że skoro za mną jest graniczna data 3-4 doby, to już nic złego się nie wydarzy. A jednak... Ktoś miał na moją buzię i gardło zupełnie inny plan.

Obudziłam się ze smakiem krwi w ustach... Szybko obejrzałam (za pomocą wygaszonego telefonu komórkowego, bo dostępu do lustra tu oczywiście nie mam) całą powierzchnię języka i wtedy zauważyłam niewielkie ranki po obu jego stronach...

Tego dnia ból zaczął towarzyszyć mi podczas wszystkich czynności związanych z wkładaniem czegokolwiek do buzi - a mianowicie jedzenia i szczoteczki do zębów. Wiedziałam jednak, że aby zacząć odzyskiwać siły muszę wkładać do niej pokarm, tak też czyniłam, choć wcale nie było łatwo...

Następnego dnia było jeszcze gorzej... Jedzenie nie dość, że zaczęło sprawiać mi ból to jeszcze obrzydzenie, gdyż po megachemioterapii moje smaki kompletnie pogubiły swoje drogi do domu i wszystko smakowało jak zepsute, a przynajmniej mocno nieświeże... Tego dnia dostałam po raz pierwszy płytki krwi, gdyż moje spadły do niedopuszczalnych poziomów...

Dostałam oczywiście płytki grupy mojego dawcy, a on ma grupę krwi B rh +

Tego wieczoru po raz pierwszy poprosiłam o coś przeciwbólowego. O godzinie 20:30 pani pielęgniarka przyniosła mi ketonal i... czułam, jak może być wspaniale, ponieważ wraz ze złagodzeniem bólu wróciła radość życia, możliwość porozmawiania z mężem przez telefon, powróciła dawna energia...

Niestety nie na długo, bo zaledwie na kilka godzin. Obudziłam się o 2:15 wyrwana ze snu jakimś koszmarem z temperaturą 38,8 i potwornymi dreszczami... Pielęgniarka znowu przyniosła mi ketonal, a on dał mi ukojenie, bym mogła ponownie zasnąć i spadek temperatury do 37,5. Jednak już o 5:30 podczas pobierania krwi, kiedy zostałam obudzona - ból powrócił, a do następnego ketonalu zostało jeszcze kilka godzin.

Zasada bowiem jest taka, że między podawaniem kolejnej dawki tego leku przeciwbólowego i przeciwzapalnego musi być zachowane 6 godzin. Mój program ketonalowy więc przedstawiał się tak: 8:30 dawka przed śniadaniem. Kolejna 14:30 przed obiadem (chociaż obiad przynoszony jest tu zawsze o 12:30 i niektórym paniom bardzo nie pasuje, że go zjadam kilka godzin później) a następny jest na 20:30, abym mogła na jego fali jeszcze zasnąć, co już w tej chwili zupełnie mi się nie udaje, gdyż kroplówki lecą zwykle do 23:15, a działanie ketonalu zredukowało się do zaledwie dwóch godzin... No i niestety w okolicach kolacji nie została przewidziana żadna dawka przeciwbóla, dlatego od jakiegoś czasu moje kolacje wyglądają następująco:

Wszystko mega rzadkie albo płynne, a i tak cholernie piecze mnie wtedy buzia, bo owoce ze słoiczka zwykle okazują się za kwaśne :((

Kolejna noc, z 29/30 lipca była również koszmarna pod względem bólu i temperatury z dreszczami. Rano lekarz podczas wizyty wyraził swoje zmartwienie tymi gorączkami i zmienił dwa antybiotyki, zobaczymy...

Kolejne dni mijały mi od ketonalu do ketonalu, wprowadzając jeszcze zamiast niektórych dawek paracetamol, gdyż wszyscy mamy świadomość sytuacji, w której organizm przyzwyczaja się i uodparnia na dany lek... Ale paracetamol to już nie to samo...

Moje szpitalne życie co dzień wygląda tak samo:
5:30 pobranie krwi, co drugi dzień nasiusianie do kubeczka na badanie ogólne moczu, podłączenie 4 niewielkich kroplówek po 100-250 ml. Całość kończy się około 6:30, a wtedy zaczynam odmawianie porannego różańca z Radiem Maryja. Po nim jest msza o 7:00 podczas której zazwyczaj zasypiam, ale czasem to i nawet cieszę się, bo ból wtedy jest już nie do wytrzymania... O 7:00 dostaję miskę z wodą, aby w niej wziąć prysznic, który następuje zaraz po mszy św, około 7:40 tak, abym na 8:00 była gotowa na kolejny blok zajęć i rozrywek.

O godzinie 8:00 wkracza pani pielęgniarka ze zmianą czystej pościeli. Codziennie. Kiedy ja już jestem umyta a pościel przebrana - powracam do łóżka, dostaję zastrzyk w brzuch przeciwzakrzepowy i zostaję podłączona do łącznie około 10 butelek, w tym jako pierwsza zlatuje cyklosporyna - lek przeciw odrzuceniu przeszczepu, lek, który obniża do granic moją odporność, lek, którego mogę z całą odpowiedzialnością winić za stan mojej buzi... brzydal :(

O 8:30 następuje podłączenie ketonalu, wtedy około 9 zabieram się do śniadania. Zawsze przygotowuję sobie dwie chusteczki... Jedną wycieram łzy, a drugą usta, ponieważ nie czuję, kiedy coś nie trafi do buzi i zostaje na zewnątrz. Jeszcze takiego czucia nie posiadam...

Kiedy już skapną wszystkie te kroplówki, a także w trakcie ich dużo siusiam, gdyż do mojego organizmu trafiają całe litry płynów... Siusianie odbywa się do basenu, to ten niebieski. Do basenu wkładany jest jednorazowy wkład z bardzo zbitego papieru makulaturowego i po załatwieniu się - nakrywa się go czystym wkładem...

Kroplówki z bloku porannego przestają kapać około godziny 13:00. W tym czasie odwiedza mnie fizjoterapeutka, z którą bardzo intensywnie ćwiczę. Ponieważ moja Agata poszła na urlop, przychodzi do mnie pani Dorota, na której nie da się wzbudzić żadnej litości. Czasem ćwiczenia sprawiają mi przyjemność i satysfakcję, a czasem kończą się ciemnością przed oczami. Ale ćwiczę, bo wiem, że to mi jedynie pomoże, a nie zaszkodzi.

Po południu, zazwyczaj po koronce jeżdżę 20 minut na rotorku. Po 5 minut w każdej z pozycji, którą pokazała mi fizjoterapeutka.

Około godziny 14:30 - 15:00 zjadam obiad, łącząc się z w godzinie miłosierdzia z cierpiącym Chrystusem. Około godzony 18:00 następuje przykry moment kolacji, o którym już wspomniałam, więc Bogu dziękuję, jak już widzę dno tego (w normalnych warunkach przepysznego) słoiczka.

O 19:00 zostaje mi przyniesiona kolejna miska. Tym razem toaleta wieczorna, która musi skończyć się przed 20:00, gdyż właśnie o tej godzinie rozpoczynam wieczorny blok kroplówek. Wtedy podłączana jest po raz drugi w danym dniu cyklosporyna oraz szereg antybiotyków, a około 20:30 - 21:00 upragniony ketonal.

Mówiąc szczerze ostatnie 1,5 godziny przed ketonalem jest już nie do wytrzymania... Buzia pali jak ogień a gardło wraz z przełknięciem każdej śliny przyprawia mnie o łzy...

A z tą śliną to też mam się, że aż na samą myśl robi mi się słabo...
Ona, wyobraźcie sobie zbiera się i napływa w zwiększonych ilościach... Gromadzi się w buzi i: albo ją wypluwam, albo przełykam... Kiedy mogę w ciągu dnia - wypluwam, ale kiedy staram się zasnąć - muszę przełykać... To ona sączy się po ścianie gardła w sposób niekontrolowany i jak nie dojdzie do mnie impuls w miarę szybko, że ona właśnie zaraz będzie na wysokości do połknięcia - zaczyna się kaszel... Nie chcecie sobie wyobrażać nawet kaszlu w takich warunkach ;((

Więc ta przyczajona ślina sącząca się po ścianie gardła (jak przy katarze) ścieka sobie kiedy chce, prowadzi do zakrztuszeń kiedy chce, wywołuje kaszel kiedy chce. Nic się z nią nie da zrobić, a przełykanie jest potwornie bolesne...

W nocy radzę sobie z nią po prostu tak, że przygotowuję grubą warstwę chusteczek lub ręczników papierowych, układam się na boku, uchylam nieco usta i pozwalam jej wypływać swobodnie na papier... Czuję się przy tym jak dziecko niepełnosprawne (bardzo przepraszam, jeśli uraziłam kogoś tym porównaniem, to nie jest absolutnie porównanie nacechowane, tylko przypominam sobie, że te dzieci, zwłaszcza z dziecięcym porażeniem mózgowym, tak właśnie radzą sobie z nadmiarem niekontrolowanej śliny), ale to moje jedyne wyjście z sytuacji, w której nie mam siły na łykanie, a zasnąć jakoś trzeba...

Wczoraj, tzn. w czwartek odbyła się jak co tydzień wizyta z profesorem. Zajrzał mi do buzi i tylko westchnął: "o Jezu..." Nie mam lusterka, ale nawet nie otworzyłabym zbyt szeroko buzi, aby sobie sama do niej zajrzeć. Nie muszę... dobrze wiem, co się w niej rozgrywa... Powstanie warszawskie...

Wieczorem w czwartek podczas toalety nad miską wyjmowałam moje ostatnie włosy z głowy. Chwytałam je w palce, a one wychodziły same, jakby były tam tylko lekko wetknięte... Zrobiłam porządek z całą głową, dając możliwość odrastaniu nowych włosów, którym już nie pozwolę wypaść... Pęki lądujące w koszu były takie szare, miały grafitowy kolor, bardzo ciemny jak na moje naturalne włosy, były zupełnie bez wyrazu, już widać takie martwe...

Nawet je kiedyś lubiłam, bo sterczały jak śmieszny 3-centymetrowy jeż na mojej głowie. To był odrost z marca, wtedy, wraz z nadejściem wiosny - cebulki włosowe zaczęły wypuszczać swoje pierwsze, delikatne i nieśmiałe kosmki...

Umyłam golutką głowę i znów poczułam się jak babka chora na nowotwór... Widziałam tylko w szybie niewyraźne odbicie, z którego patrzyła na mnie zupełnie inna osoba... Założyłam bawełnianą czapkę... Zamknęłam ten rozdział w moim życiu...

Dziś rano po trzeciej nocy bez gorączki (ale standardowo około godziny 2-3 po środku przeciwbólowym) byłam bardzo zniechęcona tym uczuciem wiecznego bólu... Zapłakałam z bezsilności, bo czułam, że tracę po prostu siły na ten cały kierat: od jedzenia do ketonalu i znów jedzenie, ból piekielny, ketonal, ślina, kaszel...

A wtedy przyszła pani doktor (w zastępstwie mojego doktora D.), przebadała mnie i odczytała z karteczki wszystkie moje wyniki. Hemoglobina trzyma się skubana na poziomie 8,7, płytki znów spadły i dzisiaj znowu zostaną przetoczone, leukocyty... 0,04...

Powtórzyłam doktorce ten wynik, a ona przytaknęła... Powiedziałam jej, że jeszcze wczoraj doktor mówił, że było 0,00 !! a dziś jest 0,04 :)) Pani doktor uśmiechnęła się i powiedziała "No widzisz... Mateusz ma 0,02" a ja z tego wszystkiego wyparowałam: "Oo!! to ja jestem lepsza! ;)" Doktor U. uśmiechnęła się i krzyknęła już z oddali korytarza: "Tak trzymać!"

To była dla mnie informacja dnia!! Moje leukocyty wreszcie drgnęły... Choć jeszcze trochę potrwa zanim wskoczą na taki poziom, przy którym rozpoczyna się gojenie ran w buzi, ale... już cośtam drgnęło :))

Choć ból dzisiaj był jak zwykle nie do zniesienia, jedzenie bolało i w ogóle ślina spływała nie tam, gdzie trzeba powodując kaszel, to jednak szklanka okazała się do połowy pełna, dając nadzieję na lepsze jutro, dając nowe siły, które zaprowadziły mnie przed klawiaturę komputera, pozwalając znów zatopić się w planach na przyszłość, porozmawiać z Hanią i Alą przez telefon...

Dostrzec, że te tabletki chyba się do mnie uśmiechają ;)