W oczekiwaniu na wieści... poniedziałkowy update

A dziś usłyszałam od swojej pani doktor, iż wyniki będą w środę...:) Szpitalna klasyka... czekanie...

* * *

Poniedziałek rozpoczął kolejny tydzień mojej szpitalnej egzystencji... Od samego rana organizowałam i załatwiałam sobie zdalnie wszelkie potrzebne zakupy do produkcji kartek... Synchronizacja musiała nastąpić na kilku poziomach... Ostatecznie mój mąż stanął na wysokości zadania i razem z siostrą skompletowali wszystko, czego mi było potrzeba.

Dzień upłynął mi więc na sprawach organizacyjnych różnego kalibru... Po południu i popołudniowej drzemce dostałam przedziwnego smsa...  

"Dlaczego u Ani na profilu FB pojawiają się wirtualne świeczki?" - napisała do mnie Ewa, która leży na oddziale C... Nasza koleżanka, Ania, która od kilku dni miała problemy oddechowe i przez uchylone drzwi jej sali widziałam podłączoną ją do tlenu jeszcze w piątek - umarła...

Milczenie i pustka teraz opanowały nas z Martą... Siedziałyśmy jak wryte i nie byłyśmy w stanie nic wypowiedzieć... Ania miała 20 lat i podobnie jak my zdiagnozowaną ostrą białaczkę limfolbastyczną, na którą leczyła się od czerwca... Co było powodem jej śmierci? Zapalenie płuc... 

Więcej nie trzeba komentować... na więcej nie ma po prostu sił...

Pamiętam, to była niedziela... kręciła się karuzela

Wiem, że wielu z Was czeka z niecierpliwością na te najważniejsze ostatnich dni - wiadomości o wynikach szczegółowych i ostatecznych testów zgodności genetycznej 'high resolutions', które miały się pojawić najpóźniej we wtorek. Nie było ich ani we wtorek, ani w środę, zapowiedziane na piątek także nie dotarły... A ponieważ dziś niedziela, nie możemy się więc spodziewać żadnych cudów. Dajemy zatem sobie jeszcze nieco oddechu, cofamy zegareczki, wstawiamy wodę na kawkę i co... czekamy dalej :) Uciekam do kartek...

 * * *

Noc z serii: 'Myśli biegnące' to zazwyczaj nienajlepszy wstęp do nadchodzącego dnia... Ta była naprawdę jakaś wyjątkowo rozbiegana!... jak maraton, którego nie sposób było niczym zatrzymać...

A wszystko zaczęło się około godziny 1:25 sygnałem dochodzącym gdzieś z wnętrza mojego pęcherza o potrzebie pilnego załatwienia potrzeb fizjologicznych. Wstałam więc, a gdy wróciłam - zerknęłam kontrolnie na zegarek. "Młoda godzina" - pomyślałam... Jeszcze długa noc przede mną i odwróciłam się do ściany...

Jednak po kilkunastu minutach usilnego wprowadzenia się powtórnie w stan uśpienia - wszelkie oznaki senności odeszły w zapomnienie... Pomyślałam: "nic straconego, godzinkę tak poleżę, a potem na pewno uda mi się zasnąć"... Ale minęła godzinka, a potem dwie... myśli zamiast iść spać - buszowały gdzieś w przestworzach piekąc kolejne zapiekanki, robiąc wiosenne porządki w piwnicy, pisząc książki kulinarne i zakładając grządki ze szczypiorkiem na parapecie kuchennego okna... a potem odtwarzając w głowie wszystkie znane mi cytaty z Pisma Świętego... WSZYSTKIE... jakie znam ;)

Rany! czy ten sen w ogóle kiedykolwiek jeszcze do mnie wróci? Godzina 4:50... zaraz będą tu pielęgniarki utoczyć ze mnie poranną porcję krwi, a ja wciąż leżę i własnym oczom nie wierzę, że już ta godzina i zaraz dzień się zaczyna...

W końcu zasnęłam... nie wiedzieć kiedy, jak i na jak długo...Obudziło mnie ostre światło zapalone tuż nad moja głową... Pielęgniarka pochyliła się nade mną i usilnie próbowała odciągnąć z mojego wkłucia nieco krwi na badania. Nic z tego... kazała mi usiąść, pooddychać, poruszać głową... Jeszcze chwila, a kazałaby mi skakać, albo zrobić pompki... A krew się zawzięła... i nie poleciała!

W końcu zrezygnowana poszłam do toalety,  a kiedy wróciłam - bez trudu udało się pobrać dwie probówki... Ot, krew! nawet ona się buntuje przeciwko darmowemu pobieraniu jej dzień w dzień!

Gdy tak powygłupiałam się i pocudowałam nieco, aby nałapać cennego materiału dowodowego - sen oczywiście odszedł w niepamięć i znów leżałam na łóżku i patrzyłam tępo w sufit... O godzinie 7:40 przyszły pielęgniarki zapytać ile wypiłam przez noc i ile wysikałam do słoika (jakby nie widziały załączonego obok toalety dowodu). Musiały to wszystko skrupulatnie spisać, by chwilę potem (akurat błogo odlatywałam) wejść ponownie do sali i zapytać, czy nie potrzebujemy zmiany pościeli... "NIE!!!"- krzyknęłam w myślach i kulturalnie podziękowałam w realu wspaniałomyślnej pani Alince... (gryyyy!!!!! dobranoc...)

O godzinie 8:10 w radiu tradycyjnie zaczęły się godzinki, podczas których dwukrotnie zdarzyło mi się przysnąć. Po nich szybkie śniadanie, a o godzinie 9:00 radiowa msza święta z kościoła Św. Anny w Warszawie...

Przed godziną 12 odłączyli mi wreszcie pompę z MTX-em i oto oficjalnie zakończyłam przyjmowanie chemii wszelakiej związanej z tym pobytem. Uradowana tym faktem ruszyłam pod prysznic, by zaraz po nim przyjąć Najświętszy Sakrament od szafarza, który dziś wyjątkowo późno chodził po oddziale. Panie Jezu... jakie to fajne uczucie przyjąć Cię w Najświętszym Sakramencie z tak czystym ciałem, sercem i pachnącymi pastą ząbkami.... ;)

Po obiedzie dopada mnie znużenie i zasypiam, by zaraz po odbytej drzemce zasiąść na dobre do karteczek... Przerób dziś jest niesamowity i materiały drastycznie się kończą... Ogłaszam więc akcję na Facebooku - kto jest w stanie przywieźć mi potrzebne papiery i inne przydasie... Odzew następuje niemal natychmiastowo! Cudownie zorganizowana akcja :)

Około godziny 19 dopada mnie po raz drugi gigantyczne znużenie, a wtedy już nie zważając na to, co mówi mój zegarek - udaję się pod prysznic (pod którym prawie zasypiam na stojąco) a zaraz po nim - wchodzę do łóżka, by około godziny 20:30 (podczas słuchanego w radiu różańca) zasnąć...

To był naprawdę intensywny dzień! Bilans wykonanych kartek wielkanocnych: 11, pozostałych: 2. Jest to wartość wprost nieproporcjonalna do ilości snu na dobę, jaka dziś przypadła mi w udziale i...

...dobrze, że już wreszcie nastała kolejna noc, podczas której będę mogła odespać wszystkie myśli krążące jak w kalejdoskopie moich planów na czas "przed przeszczepem"... A jest ich tak wiele, że dni może mi nie starczyć na wypełnienie ich wszystkich, nim TO w końcu nastanie...

Ale to już nie na dziś i nie na tę noc sprawy... :)
Dobranoc...

Jak promień słońca, łaska się zlała...

Obudziłam się dziś z mocnym postanowieniem w sercu, że od samego rana zabieram się solidnie za kartkowy warsztat! W końcu wolna sobota, lekarze nie kręcą się i nie otwierają co chwilę drzwi ;) Ale coś pogoda nie sprzyjała, organizm mówił mi też co innego, że może niekoniecznie tak od razu, tak z kopyta... no i jeszcze ta chemia... nie wiadomo, jak na nią w sumie tym razem zareaguję, bo za każdym razem może być przecież inaczej...

No więc poczłapałam pod prysznic, a po nim już zupełnie ogarnęło mnie mieszane uczucie: rozkładać się, czy nie rozkładać - oto jest pytanie! Marta mówi: "Rozkładaj! - a ja z chęcią popatrzę :)" A ja myślę sobie: jak rozłożę, to nie będę miała miejsca do ewentualnego odpoczynku i odsapnięcia, no więc raczej bym jednak nie ryzykowała... Choć dylematy były duże, w końcu jednak postanowiłam na brzeżku szpitalnej szafki cośtam sobie podziubać...

Punkt 10 podłączyli mi pierwszą chemię, białą, na rozruch, potem woreczek ze sterydkiem i równo o 12 pompę z MTX-em... i się zaczęło... Zaczęła mnie pobolewać głowa, znów odezwały się jelita, żołądek zaczął mulić i zrobiło się bardzo nieprzyjemnie...

Do Marty przyjechali akurat rodzice w odwiedziny, a ja bardzo elegancko przywitałam ich tylko uprzejmym "Dzień dobry" i odwróciwszy do ściany, położyłam się kompletnie nie ogarniając świata zewnętrznego - na 2,5 godziny na zasłużony odpoczynek... 

Zbudziło mnie bardzo jasne słońce na twarzy - totalna zmiana pogody! Z pochmurnego, przedpołudniowego nieba, naraz wszystko pojaśniało tak bardzo, że czułam w tym niewątpliwą Rękę Boga! i Jego znak dla mnie: najgorsze już minęło...

Gdy otworzyłam oczy, rodziców Marty też nie było... a ona spytała tylko, czy cokolwiek zdołałam pospać, bo gdy tak siedzieli i rozmawiali, mieli wrażenie, że może mi przeszkadzają... Ale ja kompletnie nie odczułam ich obecności, mało tego: wydawało mi się, jakby podczas mojego snu zupełnie nic się poza tym nie działo...

Poczułam głód... To bardzo dobry znak! Odgrzałam cały talerzyk przywiezionej wczoraj przez Dominika pizzy i go zjadłam ze smakiem. Czułam się wspaniale! Umocniona dobrą strawą i pokrzepiona solidna porcją wypoczynku - zasiadłam do szpitalnej szafki...

Rozłożyłam swój warsztat na dobre! Siedziałam teraz przy tych wszystkich papierkach i tasiemkach, nie posiadając się ze szczęścia, że dostałam taki energetyczny bonus od Pana! :)

Obok na łóżku siedziała rozpromieniona Marta i układała swoje ukochane puzzle, które przywieźli jej dzisiaj rodzice. Każda z nas pochłonięta w swoim świcie bez reszty, radosna i pełna takiej nadziei, jak nigdy jeszcze przedtem!... Było nam razem cudownie, gdy słoneczko przez otwarte na oścież okno raczyło nas swoimi popołudniowymi promieniami!

Tak nam mijał czas... Pochłonięta tematyką dziecięcą na kartkach - z racji ostatnich wydarzeń w rodzinie, oddawałam się cudownemu relaksowi rękodzielnemu :)

A pompa sobie kapała i mnie absolutnie nie interesowała... W myślach przewijały mi się rozmaite modlitwy dziękczynne, głównie ten czas ofiarowałam za moją Rodzinkę, to znaczy Dominika i dziewczynki, łącząc się z nimi w tym wieczornym rytuale wyciszającej zabawy, kolacji, kąpieli i zasypiania...

Byłam przepełniona tą łaską! Normalnie łaski pełna :) Łaska wylewała mi się uszami i wychodziła spod palców pisanych sms-ów do najbliższych... (może niektórzy się lekko zdziwili otrzymaną treścią wieczornej wiadomości i miłosnym przesłaniem, ale co tam! - to tylko kwestia otrzymanej ogromnej łaski, więc powinni to zrozumieć ;))

I powodowana tą Łaską... długo, oj jeszcze bardzo długo nie mogłam zasnąć, gdy łaskawe myśli tłoczyły się bardzo licznie, po ostrym jak brzytwa umyśle...

Lek widmo...

Ta noc do udanych nie należała... i wcale nie o sikanie tym razem poszło, a o duszności, koszmary i niewyjaśnionego pochodzenia bóle...

Układałam się właśnie do snu, kiedy poczułam rozkręcający się dyskomfort okolic żołądka. No tak - pomyślałam... sos czosnkowy od Marty, którego sobie nie pożałowałam na kolację... Do tego wszystkiego doszły jeszcze tępe uciski w klatce piersiowej i podskórny, piekący ból na całej powierzchni szyi i karku... Coś kompletnie nowego, nigdy wcześniej przeze mnie niedoświadczonego... Strasznie ciągnęło mnie też wkłucie centralne, zwłaszcza szew, który drażnił skórę swą ostrą końcówką... O co tutaj chodzi?

Z każdą chwilą było coraz gorzej... Duszności nasilały się, a klatka piersiowa wydawała się jakby wklęsać do środka... Bolało i rwało, dusiło, kłuło i nie pozwalało znaleźć odpowiedniej pozycji do zaśnięcia... Była już prawie północ, a sen nie przychodził...

Modliłam się, aby dobry Bóg pozwolił mi jednak zasnąć... aby oddalił ten ból, który teraz sparaliżował dosłownie całe moje ciało, abym już nic nie czuła... W końcu ukojenie przyszło, jednak w nocy budziłam się, z każdym szmerem na korytarzu, każdym uciskiem na pęcherz, biegając do toalety, męczyły mnie wstrętne koszmary, w których uciekałam przed samą sobą, oraz swoim osłabieniem... Spotkałam też w tych wszystkich koszmarach sennych Jezusa, nawet poszliśmy razem na drożdżówkę z makiem, ale wszystko odbywało się w nocy, w przydymionych mrokach, nie było to TO spotkanie z Przyjacielem, jakiego oczekiwałam i wszystko było takie powykrzywiane...

Poranek również nie przyniósł niczego dobrego... Kiepskie samopoczucie pozostało, wraz z niewyspaniem i rozgoryczeniem - o co tutaj właściwie chodzi ?!

Wskoczyłam dość szybko pod prysznic, bo lada moment miałam być podłączona pod codzienne stadko kroplówek, a kiedy spod niego wyszłam, ogarnęła mnie przerażająca senność...

Czekałam teraz na odwiedziny męża, a uczucie znużenia nie umilało mi czasu... Odpłynęłam, ufając, że kiedy się obudzę, choćby po kilkunastu minutach - moje samopoczucie znacznie się poprawi...

Przyjechał Dominik. Siedzieliśmy wpatrzeni w siebie, trzymając się za rękę... On opowiadał mi o domu, a ja wewnątrz walczyłam z dusznościami i rewolucjami żołądkowymi... Nawet aż tak nie interesowały mnie zawartości tych wszystkich siatek z pysznościami, no, poza tymi, w których były papiery i 'przydasie' do produkcji kartek! Od razu rzuciłam się na nie :)

Na gorąco jeszcze udało mi się zrobić jedną karteczkę, zamówioną na jutrzejszy odbiór w Zielonej, którą Dominik zabrał jeszcze schnącą ze sobą! Ale szybko warsztacik zwinęłam, bo musiałam się położyć, gdyż samopoczucie było jednak nieciekawe.

W międzyczasie, wśród pielęgniarek dało się słyszeć jakieś poszemrywania... Temat obijał nam się o uszy już od paru dni, ale póki bezpośrednio nas nie dotyczył - nie drążyłyśmy go, ani nie interesowałyśmy się nim przesadnie...

Jednak cała rzecz, wraz z nastawaniem wieczora, powoli przybierała dziwnego obrotu, a chodziło o pewien lek, który rzekomo w ostatnich dniach nie dojechał do szpitala, a który stanowi nierozerwalny składnik w zestawie z chemią MTX, którą mam przewidzianą na jutro rano...

Pojawiły się nawet pewne spekulacje, iż nasze cykle chemii zostaną wstrzymane, właśnie ze względu na nagły brak we wszystkich okolicznych aptekach, tak pożądanej i niezbędnej leukoworyny... Zaczęły krążyć różne wersje: oddziałowa osobiście przyszła, by nam powiedzieć, że leku nie dowieźli, z kolei Ewa przytuptała z podpiętą kroplówką, że jej podłączą tą chemię...

Siedziałyśmy z Martą skołowaciałe i kompletnie wybite z rytmu... Ona jeszcze bardziej, bo była względem mnie o dwa dni do przodu - jeśli chodzi o terminy podań chemii, więc już wiedziała, że coś jest na rzeczy, skoro jej wczoraj nie podłączyli...

Ja z kolei czekałam na podłączenie nocnego płukania przed porannym podpięciem pod MTXa z pompą, jednak jeśli płukań nie przyniosą, to również będzie znaczyło, że chemia i dla mnie jest wstrzymana...

Chodziłyśmy więc z Martą wieczorem nerwowo dopytując kogo się da: "O co tutaj tak naprawdę chodzi?!" i wiecie, do jakich wniosków doszłyśmy...? Że jeśli nie wiadomo o co chodzi, to zawsze niestety chodzi o to samo...

O 20:30 podłączyli mi płyny. Mój cykl pójdzie zgodnie z planem... Dlaczego więc Marta będzie musiała zaczekać z rozpoczęciem swojego drugiego podania aż do poniedziałku !?! - bo, jak się okazało, szpital zamówił tylko nieznaczną ilość leukoworyny i tym sposobem tylko nieliczni pacjenci (swoją drogą - do dzisiaj zastanawiamy się i głowimy nad przebiegiem tejże nieludzkiej selekcji) dostaną chemię zgodnie z rozpisanymi terminami... Cóż za absurd!!

Byłam zdegustowana...
Marta dziś powinna kończyć swoją pompę, a nie bezczynnie leżeć przez weekend i czekać na nową dostawę jakiegoś leku, o którym istnieniu nawet nie miałyśmy pojęcia jeszcze tydzień temu...

Zaczęło się u mnie sikanie do słoja, czyli bilans płynów, tabletki na rozhulanie nerek, oraz te wszystkie nocne wycieczki... Zaczął się ten trudny, drugi i ostatni - jak na ten pobyt - cykl chemii, a ja Bogu w sercu dziękowałam, że to wszystko się zaczęło... że nie dosięgły mnie żadne przesunięcia w czasie, że moje marzenia o Świętach w domu wciąż mogą się urzeczywistnić...

Modliłam się i łzy szczęścia spływały mi po policzkach, a jednocześnie rozważałam w sercu sytuację Marty i cholernie, paskudnie się z tym czułam...

Moja sława mnie wyprzedza ;)))

Dziś od samego rana zatrzęsienie w zielonogórskich mediach... Konferencja prasowa i radiowa w związku z akcją DKMSu. Mój mąż występuje w roli dumnego reprezentanta naszej strony, zaś żona Jacka, kobieta o wiele mniejszej pewności siebie - opowiada jak to się zaczęło u nich... Od tego czasu mój fejsbuk oszalał... Co rusz znajomi przesyłają linki do coraz to nowych stron z artykułami, lub nagraniami...

Jako pierwsza napisała Gazeta Lubuska, artykuł ukazał się kilka minut po godzinie 12... Kolejne były radia RMF Maxx i jeszcze telewizja lubuska... nie ogarniałam... Zaczęły pisać i dzwonić do mnie takie osoby, z którymi od lat nie miałam żadnego kontaktu... Bomba wybuchła...

Po konferencji Dominik zabrał Hanię na basen, by chyba zmyć z siebie ten cały medialny zgiełk ;))... Najbardziej jednak nie mogłam uwierzyć, jak w dziennikarskim świecie szybko zostają przetwarzane informacje - i nie mówię tu w każdym razie o rzetelnej prawdzie, a fatalnym bełkocie nieudolnie cedzonej sensacji... Dowiedzieć się wiele można o sobie... ale niczego prawdziwego, niestety... ://

Dzień zatem upłynął mi na byciu osobą publiczną... mojemu mężowi zresztą też... ;) Wieczorem przyszły pielęgniarki i podłączyły mi jedna po drugiej z czterech butli pół-litrowych płynów do przepłukiwań przed podaniem jutrzejszej chemii... Wlewy były co mniej więcej dwie godziny, przyznam nawet, że całkiem sprawnie to poszło i już około północy byłam uwolniona od tych wszystkich kabli, nie-kabli... Tyle tylko, że nocna wizja sikania roztaczała się teraz najpewniej przede mną... ale takie widać są uroki tego leżenia w szpitalu, trzeba coś i w nocy robić, bo jeszcze trochę, a nazwałabym ten pobyt agro-wczasami ;)

Dzień pożegnałam różańcem i Apelem Jasnogórskim. Pomodliłam się też za moje nowe, adoptowane dziecko :) Odhaczam tą datę w swoim kalendarzu... I jutra doczekać się wprost nie mogę, kiedy to w drzwiach stanie mój wybawiciel z pełnymi siatkami dobrodziejstw i swoją ukochaną, najlepszą Osobą :)

Tydzień za mną...

A dzisiaj już środa... i mija tydzień, odkąd tu tkwię. I z pewnego nabieranego, szpitalnego doświadczenia muszę przyznać, że po tym pierwszym tygodniu to już jakoś tak ten czas nawet nieco przyspiesza... Niech goni... i niech mnie z powrotem do domu przywiedzie! :) Święta trzeba szykować... pisanki z dziećmi robić!

8 miesięcy temu urodziłam Alę. Dziś Ala ma swoje kolejne 'małe urodziny' - tak je nazywam co miesiąc, każdego 26-go, przez pierwszy rok :) Potem u dzieci czas biegnie zupełnie inaczej, jakby szybciej... też tak macie?

Minęło też pół roku mojego zmagania z ALL... wchodząc do szpitala był początek jesieni, dziś za oknem piękna wiosna... Pół roku trudnej, niepewnej walki tak naprawdę z własnymi słabościami, bo jak tu nazwać nieustanny ból psychiczny rozłąki i tęsknoty, ból fizyczny tych wszystkich skutków chemioterapii, lęk przed każdym ukłuciem i wynikiem badania szpiku...

Dzisiaj jestem już w zupełnie innym miejscu... W innym punkcie, mam inne odniesienia, ale wciąż ta największa niepewna czai się przede mną... przeszczep... i co potem? Słyszy się, że ludzie żyją po przeszczepach, nawet długo ;) Haha! to świetna wiadomość! ...bo nie interesuje mnie żadna inna opcja, niż uczestniczenie w życiu moich dorastających dzieci, odkrywaniu razem z nimi świata, pokazywaniu im prawdy i dobra, odkrywaniu wraz z nimi obecności Boga w każdym, nawet najmniejszym liściu... i chcę je zabrać jeszcze w tak wiele miejsc!!

Ostatnimi czasy dostałam mnóstwo miłych wiadomości od przyjaciół, albo dalszych znajomych, którzy dowiedziawszy się o organizowanej w Zielonej Górze akcji pozyskiwania potencjalnych dawców szpiku, za pośrednictwem fundacji DKMS dowiedzieli się jednocześnie o tym, że chodzi właśnie o mnie... Często z niedowierzaniem pisali mi na FB, albo mailowo o swojej gotowości pomocy i deklarowali swój udział w rejestracji 13 kwietnia... Jakież to miłe, pojęcia nie macie... :))

Dziś ruszyło już pełną parą w naszym mieście nagłaśnianie tejże akcji, z udziałem 'mojej twarzy' oraz mojej historii życia... I choć w momencie podejmowania decyzji, czy zgadzam się na udostępnienie 'swojego wizerunku', wiedziałam o tym, że dla mnie znalazł się już dawca - postanowiłam nie wycofać się z partnerowania Jackowi - drugiemu zielonogórzaninowi dotkniętemu białaczką - w tym szlachetnym geście...

Wierzę, że dzięki 'dziewczynie z plakatu' - wkrótce sami przekonacie się, jak bardzo chwytającego za serce ;) zmięknie niejeden i choćby powodowany tą litością przyjdzie się zarejestrować. A o to właśnie chodzi! Im Was więcej, tym więcej osób chorych ma szansę na odnalezienie swojego bliźniaka genetycznego - jakkolwiek górnolotnie to brzmi ;)

Rozpuszczamy więc wici gdzie się da - puszczamy info w swoich pracach (wkrótce do odebrania będą plakaty z naszymi zdjęciami - Jacka i moim) i... czekamy na odzew! :) Może przy dobrych wiatrach sama przyjdę pod Centrum Biznesu w Niedzielę Palmową, jeśli oczywiście moje wyniki pozwolą na opuszczenie do tego czasu szpitala ;) To by była prawdziwa atrakcja! ;)

No i kolejny dzień za mną, kolejny odhaczony... samopoczucie dobre, wyniki póki co stoją w miejscu - ani w górę, ani w dół... Czekamy...

Dość refleksyjnie mi wyszło...;)

Dziś Uroczystość Zwiastowania Pańskiego. Dziś urodziła nam się w rodzinie nowa dziewczynka! Dziś po raz kolejny podjęłam duchową adopcję dziecka poczętego. Ależ mocno zaczął się ten wtorek!! :)

Oczekiwanie na ostateczne wieści o zgodności dawcy... Podczas porannej wizyty pani doktor nie przynosi mi ich jednak wcale, prosi jeszcze o kilka dni cierpliwości, mówi, że powinny być najpóźniej w piątek.

Jestem mimo wszystko jakoś tak spokojna. Wiem, że bez względu na nie - wszystko będzie dobrze - dla Boga bowiem nie ma rzeczy niemożliwych i tego się kurczowo trzymam, nawet w tak napiętych chwilach :)

Dziś aura za oknem nie sprzyja radosnemu wystrzeleniu z łózka i dźwiganiu całego ciężaru świata na swoich barkach... Tak więc leniwie otwieram swój malutki komputer, aby korzystając z dobrodziejstw odzyskanego internetu - powrzucać trochę świeżości w mój wirtualny świat...

Około południa odwiedza mnie Agnieszka - przynosząc ze sobą niusy z wczorajszej konferencji prasowej i spotkania z członkami ekipy 'Szpik na Szczyt'. Ależ fajnie było jej posłuchać, kiedy tak opowiadała o wygranych walkach z białaczką, o idei rejestrowania się nowych, potencjalnych dawców szpiku do baz, o tych ludziach i ich spełnionych marzeniach... :)

Długo jeszcze potem nie mogłam wyjść z podziwu nad fenomenem rozwoju współczesnej medycyny, dobroci ludzkiej i paru innych kwestii ;) A propo`s ludzkiej dobroci! Jak już kiedyś wspomniałam - odwiedzają nas dość często wolontariusze z fundacji 'Dobrze, że jesteś'. Robią drobne zakupy, czasem z kimś porozmawiają - zwłaszcza osobami starszymi i samotnymi, które potrzebują tego. No i któregoś dnia zagadnęłam przemiłe dziewczyny, czy może któraś z nich wybiera się do IKEI, bo potrzebowałabym wygodniejszego materaca ;) - nie, no, żartuję... może nie od razu materaca, ale kilku ramek do zdjęć, coby w wolnej chwili ozdobić je i wreszcie móc sprezentować obiecanym już bardzo dawno temu osobom...

No i wiecie co?
Dziewczyny pojechały do IKEI i kupiły mi te ramki! Normalnie chodzące anioły :) I jak tu nie odzyskać wiary w ludzi, w ich bezinteresowność, szczerość i chęć pomocy?

Choć wprawdzie dzień upłynął mi cały przed komputerem, to muszę nieskromnie przyznać, iż sporo udało mi się dzisiaj przy nim zrobić - zarówno na froncie blogowym, jak i kartkowym - przygotowując do druku różne grafiki, napisy, podpisy i wierszyki do środka kartek :) Aż mnie dzisiaj pupa bolała - jak tak siedziałam i klikałam, a para szła spod niewprawionych palców... Wierciłam się z boku na bok, usilnie próbując znaleźć sobie jakieś miejsce, ale praca postępowała, a ja cieszyłam się z ilości spraw, z którymi wreszcie się uporałam!

Dzień zakończył się modlitwą i poczuciem, że wypełniłam go po brzegi. Teraz przeglądam wszystkie zdjęcia, które w ciągu dnia dostałam z domu i od naszej nowej dziewczynki... Ach, dzieci... kocham je wszystkie! A za moimi to już tak bardzo tęsknię, że odczuwam nieuchronne wchodzenie w tą fazę, kiedy zaczynam w modlitwach prosić Boga o sny z nimi... Aby choć tam móc je dotknąć, poczuć, przytulić...

Pan Internet powrócił! ;)

Jak czytamy w tytule tego posta - dziś nastąpi długo oczekiwane przywrócenie mojej łączności ze światem, co da się niebawem dość silnie odczuć w obleganej strefie blogowo - fejsbukowej, którą mozolnie reaktywuję... ;)

Poniedziałkowy poranek przywitał nas niezwykłym spokojem na korytarzu, co jest tu wręcz podejrzane... Żaden stukot najcichszego choćby obcasa, przez dłuższy czas nie przeciął tej przenikliwej ciszy... Nie słychać było ani pielęgniarek, ani studentów, ani też lekarzy... nikogo!

A może dziś jest jakieś święto, o którym wszyscy zapomnieliśmy? - głowiłyśmy się razem z Martą w oczekiwaniu na jakieś wydarzenie, by przywrócić w sobie wewnętrzny spokój.

Takie wydarzenie jednak nie nastąpiło... Około 8:45 przyjechało jak co rano śniadanie, jednak po nim nie zobaczyłam znajomej twarzy pani psycholog, która co poniedziałek odwiedza swych pacjentów...

Dopiero około 11 przeszedł bez większego szumu i zamieszania, orszak lekarski, jednak na jego czele nie było dziś samego profesora K. - szefa wszystkich szefów. W zamian jego - z przemiłym, szczerym uśmiechem powitał nas profesor W. - lubię tego człowieka! I wszystko stało się jasnym... Kota nie ma, to myszy harcują ;)

Dostałam sms-a od Ewy, że dziś przyjęli ją do szpitala. Wparowała do nas jakoś po 12-stej i użalając się nad swoim losem, usilnie próbowała nawiązać z nami w tej sprawie nić porozumienia... Ale takiej nici nie uprzędłyśmy, bo my tu swoje wiemy i mamy własne odczucia co do tej całej 'wątpliwej afery' z zostawianiem ludzi znienacka w szpitalu ;)

Wieczorem odwiedził mnie też zapowiedziany informatyk od Ewy P.- przyjaciółki z DK z Zielonej Góry. Zabrał netbooka i wyruszył w świat (znaczy do salonu Play, z którego czerpię internet, bo tam powiedziano nam, iż uzyskamy jakąś pomoc). Młody informatyk uwinął się z tematem bardzo szybko i w przeciągu godziny w moim netbooku znów popłynął internet. Jak go trafnie zresztą określiła moja przyjaciółka Basia B - Pan Internet ;)

Wieczór jednak zrobił swoje i znużenie dość mocno dało się we znaki... Z Internetu skorzystałam tylko odrobinę - odbierając zaległą pocztę, po czym umyłam posłusznie ząbki, buzię, odmówiłam różaniec i Apel, by tak zakończyć dzisiejszy dzień.

Tego dnia nie urodziła nam się w rodzinie nowa dziewczynka. Jutro ma to nastąpić. Ten dzień zaliczam do dość udanych, o ile szpitalne dni takie być mogą... Zasypiam zanurzona w modlitwie, oddaję Dobremu Bogu wszystkie sprawy i Ludzi... jesteście Kochani głęboko w moim sercu!

Masssowa produkcja!

Lubię niedziele! każde jedne: czy domowe, czy szpitalne... Mają w sobie zawartą taką ciszę, spokój i świętość... Dziś także mogłam ją odczuć, gdyż jako pierwszy do mnie zawitał sam Jezus Chrystus w Najświętszym Sakramencie za pośrednictwem szafarza, który odwiedzał chorych już po ósmej...

Potem, jak co niedzielę w szpitalu - była msza św. radiowa o godzinie 9:00, po niej śniadanie, a po śniadaniu ciąg dalszy tych przyjemności! Bowiem dziś po raz kolejny otworzyłam swój kartkowy warsztacik, tym razem jednak - o czym jeszcze rano nie mogłam wiedzieć - na o wiele większą skalę, niż dnia poprzedniego!

Tworzyłam i tworzyłam, a papiery same układały się w wielkanocne wzory... Choć za oknem pogoda nieco przygasała, niebo poszarzało i spadł deszcz - u mnie królowały nasycone zielenie i radosne napisy: Alleluja! Wynikiem dzisiejszego twórczego posiedzenia było 15 nowych kartek wielkanocnych, z czego byłam niezmiernie dumna, choć to raptem kropla w morzu potrzebnych mi w tym roku ilości...

Docinałam, stemplowałam, tuszowałam i świetnie się przy tym bawiłam! A internetu jak nie było, tak nie było, jednak dziś dostałam zapewnienie od Przyjaciółki z Zielonej Góry, iż w najbliższym czasie ma się u mnie pojawić młody informatyk tu studiujący i coś podziałać w temacie odzyskiwania mojego kontaktu ze światem...

Wieczorem włączyłam się też w organizację akcji promocyjnej "Dzień Dawcy dla Doroty i Jacka", którą rozkręcają zielonogórscy harcerze, moi przyjaciele - pisząc w kilku zdaniach o sobie i dobierając odpowiednie zdjęcie do plakatów informacyjnych... Więcej możecie poczytać tutaj i wyrazić chęć przystąpienia do tego wydarzenia. Kochani jesteście, wszyscy, którzy włączacie się i chcecie mi pomoc! Wierzę, że z takich inicjatyw wypłynie samo dobro i niejedna chora osoba na tym skorzysta :)

Moje późno-wieczorne myśli zaś w sposób szczególny biegną teraz w kierunku Poznania, gdzie jutro ma przyjść na świat nowy członek naszej rodziny - bratanica Dominika... Taka malutka dziewczynka, która swymi narodzinami rozpromieni niejeden świat! To zawsze wprawia mnie w ogromny zachwyt i zawsze stanowić będzie dowód ogromnej łaski i Cudu Bożego...

Śpijcie dobrze Kochani, a ja zapewniam Was o swojej modlitwie, bo przede mną teraz czas Wielkiego Postu i wielkiego omadlania przed Bogiem Waszych wszystkich spraw...

Moje kartkowanie...

Miniona noc nie należala do zbytnio przespanych, a to z racji piszczącego sprzętu, przy każdorazowej zmianie butli. A ja - chcąc podarować choć odrobinę snu swojej sympatycznej współlokatorce - usilnie czuwałam nad każdym piknięciem i niwelowałam jego skutki, odklikując coś na pulpicie pompy Brauna ;)

Gdy wreszcie zostałam uwolniona od kabli i zasilaczy - udałam się pod prysznic, by znów po śniadaniu mogli mnie podłączyć, zgodnie z zapowiedzią, do 24 - godzinnej pompy wraz z żółtym Metotrexatem...

U Marty dziś odwiedziny jej rodziców, u mnie zaś: otwarty bardzo szeroko warsztat kartkowy, który przy takiej pogodzie (niesamowite słońce!!) uskrzydlał i sprawiał, że chciało się żyć! Wynikiem tego przedsięwzięcia było powstanie 5 nowych karteczek, między innymi na specjalne zamówienie Karci i Maćka :)

  
O godzinie 15:00 u Pauli i Marcina odbyło się comiesięczne spotkanie Kręgu. Bardzo mi się dzisiaj ono podobało, obfitowało radosnymi wieściami i tchnęło jakimś takim powiewem wiosny i nadziei!

Nasze dziewczynki również dzisiaj miały fajny, udany dzień. Do południa Ala pływała z tatusiem i uskuteczniała naukę nurkowania, a potem odbyła uroczy spacerek z ciocią Gosią i koleżanką Zuzią ze spacerówki obok ;) Hania zaś wreszcie od dłuższego czasu mogła pobrykać nieco ze swoja kuzynką Julcią na sali zabaw, z czego się tak mocno cieszyła, że aż Dominik nie krył swojego wzruszenia, gdy na nią patrzył!

U mnie zaś pompa równo tykała, rozprowadzając w regularnych odstępach czasowych żółte kropelki do mojego organizmu. Nie odczuwałam przy tym niczego... Nie dopuszczałam nawet takiej myśli, że mogłabym to w jakiś sposób odczuć. Ona sobie i ja sobie - w moim zaczarowanym, kartkowym świecie. Internetu wciąż nie miałam, pozostawało mi więc wieczorne czytanie książki (z braku laku wpadła mi w ręce taka jedna, autorstwa Danuty Wałęsy "Marzenia i tajemnice" - na pierwszy rzut oka wydała się całkiem przystępna, choć dość opasła w swych gabarytach).

W końcu położyłam się spać i tylko gdzieś z tyłu głowy myśli zawijały się o czaszkę: Jak ja bym sobie teraz zjadła jakąś maleńką tortillkę ze świeżymi warzywami, sosem czosnkowym i ...moim mężem do towarzystwa! Jakby to było miło...

A tu kapie kapu-kap, żółta chemia - niech ją szlag! ;)

Piątek: tygodnia koniec i początek ;)

Dzień rozpoczął się dość energicznie, Beatka pakowała się do domu, ja usiłowałam zebrać myśli na modlitwie, a nasze mrówki beztrosko urządzały sobie rekreacyjne ścieżki wzdłuż szczelin międzykafelkowych szpitalnej podłogi... Takie to uroki wiosny!

Od rana dobrym humorem także zarażała moja pani doktor. Miała dziś jakby więcej czasu, albo poczuła misię wyjaśnienia mi kilku spraw. Wytłumaczyła mi np. całą procedurę przed-przeszczepową, jak to w najbliższym czasie czeka mnie komisja kwalifikacyjna z profesorem i szefem oddziału przeszczepowego, jak będzie wyglądało przygotowanie do przeszczepu, jakiej reakcji organizmu mogę się spodziewać. Bardzo fajnie mówiła o rzeczach, które już poniekąd dobrze wiedziałam - od koleżanek 'poprzeszczepowych'.

Godzinę później przyjechała do mnie moja siostra. Przywiozła zwolnienie lekarskie do poprawy przez panią doktor  i kilka uszczęśliwiaczy w postaci zestawu podstawowego do robienia kartek! Będę więc mogła otworzyć swój scrap-warsztat w najbliższym czasie, kiedy to brak internetu nie pozwala zająć się komputerowymi zaległościami...

Siostra trochę posiedziała, nakupiła lodów - solidnie wyposażając zamrażalnik (bo to ten pobyt, co się na nim je lody! ;)) W międzyczasie Beatka wyszła do domu, a na jej miejsce wprowadziła się Marta, którą to przenieśli z oddziału C, z góry. Bardzo mnie ucieszyła ta logistyczna roszada, gdyż Marta aktualnie również odbywa trzecią konsolidację, z tegoż względu zostałyśmy do siebie przypisane na cały pobyt! A to zawsze komfort psychiczny, wiedząc z kim będzie się leżało już do końca...

Bardzo lubię tą młodziutką, 21-letnią wielbicielkę koni. Jest naprawdę w porządku. Nigdy wcześniej z nią nie leżałam w sali, jednak zawsze przewijała się gdzieś tam w okolicy i tak sobie pomyślałam, że może kiedyś się jednak spotkamy... Dogadujemy się świetnie, dzielimy jedzeniem i przekąskami, poprawiamy sobie nastroje, lub wspólnie narzekamy, choć Marta z natury z tych wiecznie uśmiechniętych! :) To mi lepiej także na sercu :)

Siostra w końcu pojechała do domu, a nas odwiedziła Ewa, której dziś pani doktor zapowiedziała, że ją także musi położyć na trzecią konsolidację... Dziewczyna się załamała, zaczęła roztaczać ciemne chmury nad naszym niebem, przeklinać i wygłaszać swoje bardzo nieprzychylne zdanie, podważając kompetencje wrocławskich lekarzy... Ciężko mi się tego wszystkiego słucha, zwłaszcza, że mam na to zupełnie inne zdanie, inaczej to postrzegam i staram się zrozumieć również tą drugą stronę... Ach...

Wieczorem rozpoczęło się u mnie tzw. płukanie przed chemią, a mianowicie podłączenie pod 12-godzinną pompę z czterema litrowymi płynami, które to miały za zadanie przez całą noc nawodnić 'nieco' mój organizm i wzmocnić elektrolitami. Od godz.19:00 rozpoczęła się też kontrola nad moim moczem, a mówiąc po ludzku - zaczęłam sikać do słoika i liczyć wszystko to, co w formie płynnej wkładałam do ust...

Dzień zaliczam do... dobrych dni! Dużo życzliwych osób, sporo energii, wiosna za oknem... A od jutra ruszają trzy cytryny!

Moje nowe wkłucie centralne

Nadszedł czwartek. Po nieprzespanej nocy na zbyt wąskiej, twardej, za krótkiej i jak się okazało - bez możliwości opuszczenia wezgłowia - kozetce, oraz z kaszlącą przez całą noc dość intensywnie panią z zapaleniem płuc - ucieszyłam się, że oto wreszcie nadszedł nowy dzień... Choć nie zapowiadał on niczego dobrego, jednak w duchu cieszyłam się, że kilka spraw już wkrótce 'będę miała za sobą'...

Poranna wizyta z profesorem i jego świtą, a zaraz potem wyjście na założenie wkłucia. W sercu jednak miałam jakiś taki podejrzanie dziwny pokój... Modliłam się o pewną rękę i bystre oko dla lekarza oraz o siły i spokój dla mnie...

Wszystko poszło dość gładko. Młodziutki lekarz - który na pierwszy rzut oka wyglądał mi na studenta - obejrzał na nowiutkim sprzęcie USG moje wszystkie żyły na szyi. Zdecydował, iż podejmie się założenia wkłucia po prawej stronie, jak nigdy jeszcze żaden poprzedni lekarz...

Znieczulenie bolało, jak nigdy wcześniej... A potem czułam, jak przebija mi się przez tą żyłę, do której miał docelowo trafić... Było to dla mnie zupełnie nowe uczucie. W międzyczasie dobierał znieczulenie, pytał, czy u mnie wszystko dobrze... Łzy leciały mi same - jak nigdy wcześniej...

Dowiedziałam się jednak przy okazji rutynowej, rozluźniającej rozmowy, iż w tej chwili nikogo z pacjentów nie wypuszczają z wkłuciem do domu, choćby na krótką chwilę, gdyż w minionym, niedawnym czasie zdarzyły się dwa śmiertelne przypadki, kiedy to sepsa opanowała ujście cewnika... Ech, gdy pomyślę czasem o mojej higienie tych okolic... po raz kolejny dochodzę do wniosku, że: a) głupi ma zawsze szczęście, lub b) Bóg to mnie jednak trochę musi lubić! ;)

Po zabiegu wróciłam na oddział. Po godzinie sanitariusz zabrał mnie na zdjęcie RTG. W powietrzu na dworze czuć było cudowną wiosnę! Ludzie chodzili w krótkich rękawach, studenci wylegli na kurtkach, na trawie.

A gdy wróciłam do sali - przyszła oddziałowa i oznajmiła mi, że przenoszą mnie na oddział B, do sali nr 16, do Beatki... Spakowałam więc czym prędzej swoje manatki, pożegnałam uprzejmie dwie starsze panie i w asyście pielęgniarki Moniki - wyruszyłam pod nowy dach.

W sali czekała na mnie już Beatka, stara, szpitalna znajoma po przeszczepie, która trafiła do szpitala z nieznacznie podwyższoną temperaturą na obserwację. Jutro zresztą miała wychodzić do domu. Wieczór z Beatką należał zdecydowanie do przyjemniejszych, niż ten poprzedni...

Wspominałyśmy razem przeżyte chwile, pierwsze spotkanie w toalecie na A, oczywiście nasze ukochane Pociechy, cudownych mężów... Beatka opowiadała mi także nieco o przeszczepie, ale z jej twarzy emanowała niezwykła moc, siła, energia i nadzieja! Nadzieja na to, że oto po raz ostatni przyszło jej położyć się na tych kilka tygodni na obserwację... i że odtąd będzie już tylko ZDROWYM człowiekiem!

Uwierzyłam tej jej odmienionej, promiennej twarzy. Uwierzyłam we wszystko, co zobaczyłam - w energię, sposób poruszania się i mówienia, w snute na nowo plany i marzenia... Beatka dodała mi wiele sił, pokazała, że ona wygra! A ja w to wszystko jej uwierzyłam i z wielką wiarą oddałam Dobremu Bogu.

Wrocławska, zaplanowana środa

Tym razem wyjechaliśmy nieco później, bo do poradni mieliśmy się zgłosić na godzinę 9-10... Byliśmy dokładnie o 9:30. Przywitała nas pani doktor z informacją o ujemnym MRD (to świetna wiadomość!), jednak w jej głosie dało się słyszeć nutę jakby niepewności i powątpiewania...

Opuściła nas 'na moment' - bo jak stwierdziła - musiała się spotkać ze swoimi studentami, którzy na nią czekali gdzieś w sali wykładowej... Poprosiła o cierpliwość i oddaliła się w kierunku korytarza głównego. W tym czasie dotarła do szpitala Ewa wraz z mamą, które z kolei oczekiwały na wyniki pobieranego z rana szpiku.

Gdy wróciła pani doktor - porozmawiała najpierw z Ewą i jej mamą, a gdy panie skończyły, podeszła w końcu do naszego stolika. Zapytała wprost: Czy jestem przygotowana na to, aby zostać dziś na oddziale? Byłam zszokowana! "ZOSTAĆ na oddziale?!? - ale jak to, ale dlaczego" - myśli szaleńczo krążyły mi po głowie ://

Poprosiłam o wyjaśnienia, po czym usłyszałam, iż moje rozpoznanie: ALL pro T jest z założenia tworem agresywniejszym niż chociażby ALL pro B, stąd postępowanie ze strony medycznej wymagałoby również agresywniejszego działania, niż taka chemia podtrzymująca. A ponieważ od stycznia tego roku weszły nowe wytyczne co do leczenia białaczek ogólnie - z tej racji przysługuje mi tzw. 'trzecia konsolidacja', zamiast o wiele łagodniejszej chemii podtrzymującej... Tłumaczyła ze spokojem dr D.

Dziś pani doktor już bardzo jawnie i otwarcie zaczęła mówić o przeszczepie - stąd po licznych konsultacjach z innymi lekarzami, w tym z samym profesorem - szefem wszystkich szefów - doszli do wniosku, że mnie jednak zostawią...

Było to dla mnie oczywiście wszystko bardzo logiczne, przemyślane, konkretnie podargumentowane... Wszystko dla mojego dobra i zdrowia, jednak takie to bardzo bolesne, bo kompletnie się na to nie przygotowałam! Bo obiecałam wczoraj Hani, że dziś po powrocie zjemy wszyscy razem kolację, jak w poniedziałak... i że wszystko znów wróci do normy, a od rana będziemy tworzyć na powrót zgraną, szczęśliwą, kochającą się Rodzinkę...

Chwilę później, po ciężkich bojach z pielęgniarką oddziałową, znalazło się dla mnie miejsce na oddziale A, na tzw. 'dostawce' - czyli dostawionej do jakiejś sali kozetce z kompletem pościeli i dwiema paniami w środku w wieku około 70 lat... Świetnie! - pomyślałam...

Przynieśliśmy spakowaną tydzień wcześniej torbę z kilkoma podstawowymi rzeczami, a po resztę Dominik pojechał do miasta.. Brakowało mi ładowarki do telefonu, oraz kilku najpotrzebniejszych produktów spożywczych, gdyż  nie nastawiałam się na pobyt dłuższy niż dwa tygodnie - co wchodziło w grę jeszcze do niedawna...

Za nic w świecie nie chciałam wejść do sali, do tych pań... Siedziałam więc przed drzwiami, na korytarzu i od niechcenia przewracałam strony jakiegoś kolorowego pisemka... W tym czasie podeszła do mnie całkiem sympatyczna pielęgniarka i oficjalnie "przyjęła mnie" na oddział, zadając całą serię rutynowych pytań o ogólny stan zdrowia i uzależnienia ;)... Weszłam również na wagę i tam przeżyłam istny szok! Już dawno nie widziałam takiej wartości - domek jednak robi swoje! :) Przyszła też i sama pani doktor, osłuchując mnie i dość szczegółowo badając, oznajmiła co ma nastąpić: "Jutro założymy pani wkłucie centralne, a od piątku przepłukiwania i w sobotę puścimy pani już chemię" - usłyszałam z jej ust.

Wrócił Dominik, jednak chwilę później musiał się już zbierać do domu, do dzieci... Znów zostałam sama... Wieczór nie należał do udanych. Nawet nie należał do dobrych, było mi źle i płakać mi się chciało, choć próbowałam zachować jakieś nieszczęsne pozory przy dwóch starszych paniach.

Jedna okazała się całkiem przystępną, światową babką, z licznymi podróżami na swoim koncie i ślicznie umalowanymi na czerwono paznokciami u stóp, a druga - przyjęta bodajże dnia poprzedniego po raz pierwszy do szpitala - przestraszoną emerytowaną nauczycielką (albo pielęgniarką - nie pamiętam) z zapaleniem płuc i zdiagnozowanym chłoniakiem...

Telewizor grał bardzo głośno... Pogrążona we własnych myślach i lękach przed nieznanym, przed jutrzejszym wkłuciem i przed tymi wszystkimi grasującymi w powietrzu bakteriami, które roztaczała pani z potwornym kaszlem - nie robiły roboty...

No więc znów tu jestem... tak niespodziewanie... Pytam Boga: Jak to tak? Bez zapowiedzi? Ale On milczy... Teraz tylko pozostaje wiara, nadzieja, że jednak On ma dla mnie dużo lepszy plan, niż ja miałam w domu na siebie... Zwłaszcza na Wielki Post...

Urodziny we Wrocku

Tego dnia pobudka była bardzo wcześnie, bo już o 4:30. Wstaliśmy pospiesznie i w dość dużym tempie zwijaliśmy się z domu, aby zdążyć na wyznaczony czas - na 8:00 rano. Nasz wyjazd jednak okazał się i tak nieco opóźniony, przez co w lekkim stresie - głównie przed nieznanym - jechaliśmy w kierunku na Wrocław.

Wreszcie dotarliśmy na miejsce. Kilka niespodzianek podczas rejestracji, bez których oczywiście nie mogło się obyć, ale zaraz potem nastąpiło spotkanie z panią doktor, która bez ogródek i owijania w przysłowiową bawełnę - zaprosiła mnie na pobranie szpiku.

Tym właśnie sposobem już po kilku minutach od naszej rozmowy na korytarzu - leżałam posłusznie na kozetce poradni hematologicznej w podziemiach budynku. Poczułam ukłucie. Znów ten sam motyw: "Widzę, że przytyło się pani w domu" - zagaiła z uśmiechem dr D. "Ano tak, niczego sobie nie odmawiałam, efekty więc są widoczne" - odpowiedziałam zgodnie z prawdą doktorce, dla rozładowania tej napiętej atmosfery. Jednak jak się po chwili okazało - igła była przeznaczona dla dzieci, stąd dociskanie jej "na chama" do mojej kości nie miało w istocie większego sensu. Widząc jednak moje przerażenie i rozżalenie - zawzięta pani doktor próbowała - wręcz skacząc nade mną - dobić strzykawę. I wiecie co? Udało jej się to! Skubana, naprawdę ją za to lubię:)

W końcu poleciał szpik w najczystszej postaci... Pociągnęło mnie to po wszystkich kościach, ale wierząc, że to już ostatni etap mojej mordęgi - dałam sobie zrobić tą legalną krzywdę, na którą zgodę zresztą przed chwilą podpisałam! Potem na otarcie łez pobrali mi również krew z żyły, bo z wkłucia centralnego się nie bierze na tego typu badania (układ krzepnięcia i MRD)

Pani doktor odesłała mnie na dwie godziny w miasto, a zaraz po upływie tego czasu - mieliśmy się zgłosić do niej po wyniki. Odwiedziłam więc Beatkę, z którą zamieniłam kilkanaście zdań, a zaraz potem popędziliśmy z Dominikiem do najbliższego baru szybkiej obsługi na jakąś nędzną w smaku zapiekankę i pożal się Boże - gyros... Jedynie frytki z tego zestawu były zjadliwe, ale pałaszowane w biegu, w drodze do szpitala, nie smakowały pewnie tak dobrze, jakby mogły...

Nic to! Najważniejsza informacja odczytana ze szpiku była taka, iż dziada na powrót nie wykryto! A to zawsze kamień z serca! A ponieważ wyniki MRD (szczegółowe badanie krwi) będą dopiero na jutro - pani doktor zapowiedziała jeszcze jedną naszą wizytę w poradni, powiedzmy w okolicach środy...

Rzuciła też 'na odchodne' dość niezobowiązująco: bo pani wie, że nalazł się wstępnie dla pani dawca? Ja zrobiłam wielkie oczy i odpowiadam jej, że nie miałam o tym kompletnie pojęcia, na co ona, że baza dawców jest ciągle żywa, więc od ostatniego razu, kiedy się widziałyśmy - takowy wstępny dawca się pojawił.

Uświadomiła mnie także, (dzwoniąc jeszcze przy mnie do pracowni genetycznej) iż ostateczny, potwierdzający wynik będzie dopiero w okolicach poniedziałku, lub we wtorek 25 marca, jednak skoro się już o tym mówi na oddziale przeszczepowym, to wszystko wskazuje na to, iż do przeszczepu w najbliższym czasie jednak dojdzie!

Woooow!!!
Wyszłam z tego jej pokoju lekarskiego i z szeroko otwartymi ustami usiłowałam coś nieudolnie przekazać Dominikowi...  Zawinęliśmy się jeszcze na górę budynku, pod łuki i sklepienia gotyckie, aby dokończyć konsumpcję wątpliwego smaku jadła typu fast-food...

Na zakończenie naszej dzisiejszej wrocławskiej wizyty, pani Grażynka wyjęła mi jeszcze wkłucie centralne, bo rzekomo nie będzie mi już ono odtąd potrzebne - jak uznała moja pani doktor. Pożegnałam się z nim bez większych sentymentów, mając przed oczami swojej wyobraźni porządny prysznic i odprężający masaż okolic karku! :)

Wsiedliśmy do samochodu i po dłuższej chwili nic-niemówienia (po prostu nas zatkało! ;)) odpaliliśmy silnik... Wyruszyliśmy w kierunku domu... Po naszym powrocie, który nastąpił około godz.16 udaliśmy się na kolację do rodziców, gdzie dzieci świetnie się bawiły - delektując naszą obecnością. Wszystko wróciło do normy, wieczorem kąpiel, modlitwa rodzinna, usypianie, tulenie się i czułe słówka...

Zasnęłam z ogromną wdzięcznością w sercu dla Boga, z tych dobrych wiadomości, z tego przepychu dobrych nowin i spraw, które dziś przywieźliśmy z Wrocławia...

A w domu...

Tym razem mój powrót do domu trwał prawie miesiąc! O czym jeszcze nie wiedziałam, kiedy wraz z wypisem w ręku oraz wkłuciem centralnym w mojej szyi, opuszczałam w piątek, 21 lutego szpitalne mury.

Po powrocie do domu, co nastąpiło bardzo późno, bo ok. godziny 20:00 - okazało się, że dziewczynki cierpliwie czekały na nasz przyjazd. Hania tego dnia nie spała od godziny 6 rano, nie zrobiwszy sobie nawet krótkiej drzemki w ciągu dnia, zaś Ala z takimi malutkimi oczkami, ledwie przędąc - na rękach u cioci, równie wiernie czekała powrotu swych Rodziców.

Tego wieczoru usłyszałam od Hani tak wiele przepięknych słów, o tym, jak to mam doskonałe oczy i włosy... Dostałam także od mojej małej artystki kilka przeogromnych prac podpisanych "Dla mamy" - bogato ozdobionych farbami i brokatem! Czuć było niewątpliwie, po raz kolejny Wielkie Święto!

Przez pierwsze dni po powrocie, starałam się zbytnio nie forsować. Nawet nie poszłam zachowawczo na niedzielną mszę świętą, a ksiądz z Najświętszym Sakramentem odwiedził mnie wieczorem w naszym domu.

Ale tylko przez pierwsze dni...
Bo gdy tylko słoneczko za oknem ciut mocniej przyświeciło - od razu poczułam zew natury, który nęcił i zapraszał do wspólnego, rodzinnego spaceru! Tak też i uczyliniśmy :) A był to najwspanialszy, wspólny, rodzinny spacer, jaki pamiętam! (Trzeba jednakowoż wziąć poprawkę na to, iż chemia poczyniła w mojej pamięci mniejsze lub większe spustoszenia ;))

Zdarzyło mi się także uczestniczyć dwukrotnie w zajęciach muzyczno-ruchowych Hani, na które także pojechaliśmy całą Rodzinką! Hania świetnie się bawiła, Ala jej wtórowała swoimi radosnymi okrzykami, a zaraz po zajęciach - na fali "udawania, że jesteśmy całkiem normalną Rodzinką" - poszliśymy na lunch do lokalnej restauracyjki Zielona Cafe, na przepyszne i moje ulubione stamtąd polędwiczki drobiowe ze szpinakiem, zapiekane z serem feta w sosie z suszonych pomidorków! pyyyszka :)

obrazek z zajęć

Przełamywałam się i... żyłam!
We wtorek wieczorem udaliśmy się z Dominikiem na mszę świętą z intencją o uzdrowienie. Kościół pełen ludzi, a ja przez całe dwie godziny płakałam ze wzruszenia, bo oto po prawie pół-rocznej nieobecności w Domu Bożym - wreszcie tu jestem... Jest prawdziwy ołtarz i prawdziwy kapłan (niejeden nawet!), są ławki, ministranci, zapach kadzidła i kwiatów, jest wspólnota wiernych...

To było niesamowite przeżycie pod wieloma względami! Podczas mszy spotkałam cudownych znajomych, także Włodka z DK, Ulę i Asię z pielgrzymki, dawnych sąsiadów...

Idąc dalej za ciosem - od tego razu uczestniczyłam już w każdej mszy niedzielnej, a nawet w środę popielcową, przy całkowitym zapełnieniu największego kościoła w mieście - naszego kościoła! (w którym po raz ostatni byłam w niedzielę, 29 września 2013 roku przed pójściem do szpitala... jakaś jedna, wielka maniana...)

Udało mi się także uczestniczyć w 3 (z 5-ciu) dni rekolekcji wielkopostnych w naszej parafii, przystępując do Sakramentu Pojednania oraz Namaszczenia Chorych! Ogromnie się z tego cieszę! Potem jeszcze w niedzielę 16 marca, na dzień przed moimi urodzinami, uczestniczyliśmy całym Kręgiem we mszy świętej urodzinowej z prośbą o uzdrowienie, podczas której mój mąż tradycyjnie już odczytał pierwsze czytanie, a mi się skapnęło nawet zaśpiewać psalm! :)

Przez ten cały czas otaczali nas Przyjaciele! Są niesamowici :) Nawet, jeśli nie mogli być osobiście na mszy, lub w odwiedzinach - dawali o sobie znać w smsach czy telefonach! Albo choćby machali nam przez okno :)

Jeśli chodzi o moje żywienie - tu także postanowiłam niczego sobie nie odmawiać! (no, może za wyjątkiem serów pleśniowych, za którymi bardzo przepadam, jednak świadome zapleśnianie mojego organizmu byłoby
co najmniej ryzykowne, z czego z ciężkim sercem, pokornie zrezygnowałam).

Ale całą pozostałą "surowiznę" - pochłaniałam co dzień w dość sporych ilościach! Sałata lodowa, rukola, szczypiorek i koperek, ogórki świeże lub konserwowe, pomidory, rzodkiewki, marchewki i jabłka - królowały u nas na porządku dziennym :)

Wieczorne tortille, zapiekanki z pieczarkami, bagietki z masłem czosnkowym, domowe pizze i śniadaniowe pity z jajecznicą i serem feta - to było coś! Nawet popełniłyśmy z Hanią - na jej zresztą życzenie i prośbę - domową sałatkę jarzynową z majonezem! A na obiady gościły u nas takie potrawy jak: kurczak curry z bakłażanem w mleczku kokosowym z mango, gyros z frytkami i salatką grecką, spaghetii po bolońsku, albo ze szpinakiem, smażona ryba, frytki z głębokiego oleju, ech... ;))) A do tego WSZYSTKIEGO nieodzowny, domowy, mojej roboty (ponoć najlepszy - tak słyszałam ;)) sos czosnkowy! Zrealizowałam wszystkie punkty z listy marzeń kulinarnych na blogu! WSZYSTKIE :)

Żyłam pełnią życia!
Tak to chyba mogę najlepiej okreslić...
W niedzielę, 16 marca po południu urządziliśmy coś na kształt moich 30-stych urodzin! Zgromadzili się nasi przyjaciele z dziećmi i nasze siostry szanowne i przyznaję - były to najlepsze urodziny w moim życiu! Bez dwóch zdań :) Dzieci świetnie się bawiły, szalały i buszowały także po łóżku. Dorośli porozmawiali, pośmiali się, było cudownie! Jak zwykle Nowa Sól dała radę na maxa! Bez nich nie byłoby tego klimatu :) i bez Asi nie byłoby przede wszystkim torta! bo dwa wieczory wcześniej po prostu wymiekałam i zasypiałam razem z Hanią...

Wszystko było cudowne! Po dwóch tygodniach bytowania na łonie Rodziny nie miałam już chyba żadnych oporów co do normalnego funkcjonowania! Spacerki, placyki zabaw, działeczka jedna, druga...

Najwięcej tylko zachodu i nieprzyjemności miałam z tym nieszczęsnym wkłuciem centralnym, które dwa razy
dziennie trzeba było przepłukiwać solą fizjologiczną, zakręcając każdorazowo nowym koreczkiem. Początkowo - dzięki uprzejmości Marcina i Piotrka zdobyliśmy takowe ze szpitala, a później zamówiliśmy wysyłkowo ze sklepu medycznego, bo w żadnej zielonogórskiej aptece nie prowadzili tak 'specjalistycznego' sprzętu ;). Łączny koszt miesięcznego utrzymania tego sterczącego z szyi badziewia - wyniósł nas przeszło 100zł... Gdy wychodziłam do ludzi, czy do restauracji - zakładałam gustowną apaszkę, aby dzieci nie straszyć, oraz niepotrzebnie nie ściągać wzroku dorosłych.

Ale nie to było najgorsze...

... Najwięcej dyskomfortu przysparzało mi ono wieczorami, kiedy to męczące uczucie w okolicy szyi i karku po lewej stronie po prostu nie dawało w żaden sposób się odpręzyć... To Hania pociagnęła mnie zbyt mocno za sterczące kabelki i trochę zabolało... A to dwa raz trzeba było zmienić opatrunek żelowy, aby wkłucie nie straszyło i nie zapraszało jak przez otwarte wrota wszystkich bakterii świata... Trochę więc z tym było zachodu, na szczęście udało nam się je utrzymać w dobrym stanie, choć owszem - lekko nie było!

Od poniedziałku 10 marca, zgodnie z ustaleniami z wypisu - próbowałam co rano dodzwonić się do sekretariatu hematologii, by zapytać o wolne miejsce na oddziale. I od poniedziałku do czwartku takiego miejsca dla mnie nie było. Wreszcie podczas piątkowej rozmowy - uprzejma pani w słuchawce - oznajmiła mi, że ma dla mnie informację od mojej pani doktor prowadzącej.

Informacja ta zawierała dwie bardzo istotne sprawy: Po pierwsze: miałam się zgłosić w najbliższy poniedziałek na godzinę 8:00 do poradni hematologicznej - a nie do szpitala, nie brać ze sobą żadnych rzeczy, ponieważ nie zostanę położona na oddział, bo nie ma takiej potrzeby, gdyż zostanie mi podana chemia podtrzymująca właśnie w takiej formie jednodniowej i jeszcze tego samego dnia wrócę do domu! A co za tym idzie, po drugie: przede mną wspaniały, wolny weekend, podczas którego mogłam zorganizować swoje urodziny, które - jak już przed chwilą usłyszałam - spędzę najpewniej w szpitalu!

Od tego czasu w mojej głowie już w ogóle zapanował ogólny szał i poczułam się wręcz bezkarnie - sądząc, iż taki stan rzeczy będzie sobie błogo trwał i trwał...

Jakże bardzo się pomyliłam...