Dom jest tam, gdzie mama

Ten, kto myśli, że wraz z powrotem do domu po przeszczepie - kończą się jego problemy i nieustanna walka, jest w głębokim błędzie. Otóż dopiero wtedy tak naprawdę rozpoczyna się prawdziwa wojna o siebie samego i z samym sobą...

Pierwsze dni w domu były bardzo ciężkie... Wszystkie niemal mięśnie podczas nieustannego leżenia uległy zwiotczeniu, chodzenie sprawiało mi sporo bólu i dyskomfortu, ponieważ po pierwszym dniu "na wolności" zrobiły mi się na łydkach zakwasy, które utrzymywały się przez około tydzień i które skutecznie zniechęcały mnie do dalszego poruszania się...  Jednym słowem chodziłam jak pingwin, a czułam się jak słoń w składzie porcelany...

Jedzenie było za to fantastyczne! Wszystko takie domowe, pachnące, świeże... Przygotowywane na masełku, na parze, pojadłam wreszcie pieczone rybki, łososia w szpinaku, makaron i jajecznicę! Jedzenie przez kilka pierwszych dni było spełnieniem moich marzeń, jednak z każdym kolejnym tygodniem nabierałam wstrętu do żółtego sera, czy wędlin... Możliwości kulinarne się zawężały, pozostali domownicy zajadali ze smakiem mizerię, buraczki, smażone kotlety, czy świeżą surówkę, a ja trwałam na gotowanej marchewce, brokułach i ziemniakach...

Monotonia żywieniowa zaczęła mi poważnie doskwierać... Straciłam w pewnym momencie apetyt, na śniadania i kolacje jadałam bułkę z masłem, albo nawet bez, popijałam herbatą miętową i tak ciągnęłam do obiadu... Mdłości nasilały się, złe samopoczucie ogarniało mnie, a wtedy musiałam to wszystko wyleżeć... Wskazane byłyby częste drzemki w ciągu dnia, jednak nie bardzo mogłam sobie na to pozwolić, ze względu na dzieci...

Zdarzyło mi się nawet zwymiotować lekarstwami, których na początku było tak dużo, (9 tabletek rano, 2 w południe i 8 na wieczór) że wszędzie w potrawach czułam ich specyficzny smak... zwłaszcza cyklosporyny :/

3 września postanowiliśmy pojechać nad morze. Decyzja dość spontaniczna, jednak dzięki uprzejmości Państwa K. mieliśmy do dyspozycji pięknie wyposażony domek w Łukęcinie otoczony lasem w bardzo bliskiej okolicy morza.

Tam jednak po dwóch dniach dostałam dość wysokiej gorączki, która skutecznie zwaliła mnie z nóg i pozbawiła dalszej przyjemności korzystania ze wszystkich nadmorskich dobrodziejstw... Gorączki trwały kilka dni z niewielkimi przerwami. Zadzwoniłam nawet do szpitala w celu konsultacji, ale niewiele się dowiedziałam, poza tym, że jak "nie przejdzie do rana", to mam się stawić na oddział. Robiłam więc wszystko, aby do rana gorączka odpuściła... Wszystko, to znaczy - zaczęłam żarliwie odmawiać różaniec za różańcem, bo niczego na zbicie gorączki nie mogłam sobie podać...

Rano obudziłam się jak nowo narodzona :)... dopiero po południu zaczęło się wszystko od nowa... ale umowy z lekarką dotrzymałam, nie w głowie mi bowiem żadne stawianie się na oddział, a już na pewno nie prosto znad morza!

Po powrocie (wracałam z temp. 38,0) udaliśmy się dnia następnego na moją pierwszą wizytę kontrolną do Wrocławia. Droga była wyjątkowo paskudna - padał deszcz i głowa bolała mnie już od rana. Najpierw pobranie krwi (trzeba być na czczo) a później oczekiwanie na przyjście doktora do poradni hematologicznej. Kolejka pacjentów ustawiała się według zasady: "kto pierwszy ten lepszy"...

Czekaliśmy na doktora pod jego gabinetem 1,5 godziny. Wreszcie przyszedł, jak zwykle z uśmiechem na twarzy. Jednak jak tylko przyznałam mu, że obecnie mam temperaturę 38,1 to pan doktor nieco przygasł...

Opowiedziałam mu o swoich minionych przygodach z morzem i temperaturami, zaś on skwitował to "nagłą zmianą klimatu". Nie dopatrywał się nawet i nie podejrzewał podłoża jelitowego, mogłam więc z ulgą odetchnąć, iż moja dieta była prawidłowa i zgodna z wytycznymi poprzeszczepowymi.

Przechodząc do ustalenia nowych dawek leków - okazało się, iż odkąd wyszłam ze szpitala nie biorę jednego, kluczowego środka podtrzymującego przeszczep.. Ech... poważna mina doktora nie wróżyła nic dobrego. "Znika pani na prawie miesiąc i nie bierze podstawowego leku przeciw odrzuceniu przeszczepu ?!?!" - zdenerwował się pan doktor... "Na wypisie, może i faktycznie był zapisany, ale kiedy wykupywaliśmy recepty - nie był tam ujęty" - odpowiedziałam ze spokojem. "Pani może mieć w tej chwili nawet cytomegalię!" - nie popuszczał pan D., ja zaś ze łzami w oczach przyznałam mu rację i przyjęłam to, co właśnie usłyszałam z pokorą na klatę...

Doktor wypisał nowe recepty. Prawie wszystko się już bowiem pokończyło... Jedna wyprawa do apteki to koszt ponad 600 zł, a lekarstwa starczają jedynie na miesiąc... Na koniec wizyty zapytałam doktora o ewentualne rozszerzenie diety, jednak on wobec tego wszystkiego, co ode mnie usłyszał kategorycznie odmówił dalszych rozmów na temat mojego żywienia, kwitując to zdaniem: "Teraz pani Doroto skupmy się na tym, aby jakoś z tego wyjść, z tej całej sytuacji, a nie będziemy rozszerzać żadnej diety!"

Wyszłam jak po przegranej bitwie...
Liczyłam na jakiegoś pomidorka, albo chociaż kapkę ketchupu, a tu odpowiedź NIE! i kolejny miesiąc nędznych marchewek, brokułów i kalafiorów :(( Niech to wszystko drzwi ścisną... :///

Wróciliśmy do domu, minęło kilka kolejnych dni, a dla mnie zaczęło się prawdziwe umęczenie... Nowe tabletki (te ponoć kluczowe) okazały się paskudne w skutkach... może i podtrzymywały to czy tamto, ale mnie kompletnie osłabiły, wzmogły mdłości, a nawet wymioty, pogłębiły brak apetytu, rozbiły totalnie... Głowa stała się od tego dnia cięższa o kilka kilogramów, dzieci denerwowały jak nigdy wcześniej, byłam nieznośna, rozkapryszona... W jednej chwili było mi straszliwie zimno, a zaraz potem rozbierałam się ze skarpet, bo czułam jak fala gorąca oblewa mnie i zaraz się rozpłynę... Wszystko to sprawiało, że dni przelatywały mi przez palce, a ja - chcąc przetrwać ten stan - zakopywałam się w kocu i tak potrafiłam przeleżeć do godziny 14... Potem wcale nie było lepiej, tyle tylko, że chodziłam już ubrana jak normalny człowiek...

Wszystko to wina Valcytu, a przystosowanie organizmu miało rzekomo potrwać jakieś 2 tygodnie. Czułam się jak w pierwszym trymestrze ciąży i jak kobieta przechodząca menopauzę jednocześnie... Dzieci tuliły się do mnie i pragnęły kontaktu, a ja nie byłam w stanie im tego dać, gdyż sama wymagałam przytulenia, albo właśnie "świętego spokoju", co było po prostu niemożliwe... Przez ten cały kiepski czas przychodziła do mnie moja siostra, która w tym czasie miała urlop. Opiekowała się dziećmi i mną, wyprowadzała nas na spacery, dawała jeść ;) Po dwóch tygodniach, jak ręką odjął - dolegliwości minęły, ja zaś odzyskałam pewność siebie i zapał do życia...

O energii jeszcze trudno mówić, gdyż siły wracają bardzo powoli, ale na szczęście moje dziewczynki są lekkie (10 i 12 kg) więc niewielkie przenoszenie ich z pokoju do pokoju nie stanowi dla mnie większego problemu... Tak samo jak spacery... Przy pięknej pogodzie (zwłaszcza takiej, jak chociażby dzisiaj!-a pisałam to w październiku;))) wszelkie wyjścia na place zabaw wokół domu są czystą przyjemnością, a zarazem możliwością sprawdzenia się w odzyskiwaniu sił.

Dzień leci za dniem... Tygodnie mijają... Czy wiecie, że wczoraj minęła mi 80-ta doba po przeszczepie? A za kilka dni stukną mi 3 miesiące! :) Codzienność tak nie przeraża, gdy wokół są kochane osoby, które pomagają jak mogą. Jest mama, która przychodzi do mnie codziennie, jest siostra, która zabierze od czasu do czasu Hanię na rower, lub Alę na spacer, a nawet "przeleci mopem" nasze 54m2 ;)

Nie co dzień tryskam energią i nie co dzień można o mnie powiedzieć "okaz zdrowia", są jednak i takie dni, kiedy czuję się naprawdę fantastycznie! Wożę wtedy sama Hanię na balet (nasza córcia zaczęła na niego uczęszczać od września tego roku i jest nim zachwycona! Absolutnie zaczarowana :), czy też na basen (Hania z babcią wchodzą do środka, na pływalnię, my zaś z Alicją drzemiemy te 1,5 godziny w samochodzie ;)) Jest to również dla mnie czas załatwiania wszelkich niezałatwionych spraw, odpisywania na sms-y, czy oddzwaniania do najbliższych...

Moje dni jednak wciąż jeszcze wyglądają tak, że kładę się spać z dziećmi, "usypiając" Hanię, przytulając się do jej ciepłych plecków, w rezultacie odpływam pierwsza, gdy na zegarze wybija raptem godzina 20...

Nie raz myślałam o tym, by napisać jakąś notkę na bloga, albo sklecić jakąś karteczkę okolicznościową, bo okazji nigdy nie brakuje, ale ta godzina 20, wciąż jeszcze dla mnie nie do przeskoczenia, nie pozwala mi rozwinąć skrzydeł wieczorami, a za dnia, przy dzieciach - jest to po prostu niemożliwe!

Druga wizyta kontrolna we Wrocławiu przypadła na 8 października. Pojechaliśmy więc bladym świtem, by jak najszybciej móc wrócić do stęsknionych dziewczynek. Pobranie krwi i oczekiwanie na wyniki... Doktor pojawił się w poradni tak, jak obiecał, tj. około godziny 12. Byłam czwarta. Wizyta odbyła się sprawnie, gdyż doktorowi D. towarzyszyła również doktor U. - moja druga doktor prowadząca z przeszczepów. Ucieszył mnie ten widok bardzo! Rutynowe badanie, oglądanie skóry (pod kątem występowania grafta skórnego) i wreszcie decyzja: odstawiamy sterydy!! Skóra jest czysta, tak więc spokojnie możemy pozwolić sobie na ten manewr. Po dalsze wyniki (na poziom cyklosporyny we krwi, lub stopień chimeryzacji) mam zadzwonić za kilka dni do doktora. Finałem spotkania było przyzwolenie na zjedzenie sparzonego pomidora bez skórki! Byłam szczęśliwa i usatysfakcjonowana takim obrotem spraw, choć nie ukrywam, iż liczyłam na oficjalne pozwolenie na ketchup, musztardę, czy odrobinę octu, niestety jednak takiego nie uzyskałam...

Wróciliśmy do domu dość wcześnie, wszystko przebiegało zgodnie z planem, do dnia, kiedy wreszcie dodzwoniłam się do kliniki!

To był wtorek, 14 października... Mój dzień ;)) haha! (to znaczy dzień nauczyciela)... kiedy wreszcie w słuchawce usłyszałam głos swojego doktora. Na podstawie znanych już wyników badań ustaliliśmy nowe dawkowanie cyklosporyny (dawki się zwiększyły - ku mojemu zaskoczeniu) oraz omówiliśmy pozostałe parametry krwi. Doktor jednak był zaniepokojony moim niskim poziomem leukocytów po przebytej w minionym tygodniu infekcji (najprawdopodobniej Hania przyniosła do domu katar i tak zaraziła nim całą rodzinę), stąd też zalecił wizytę w szpitalu, w celu podania immunoglobulin odpornościowych, co miało potrwać 1,5 dnia.

W piątek z samego rana wyruszyliśmy w kierunku Wrocławia. Dotarliśmy tam na 8:30, zaś o godzinie 9:00 byłam już przyjęta na oddział. Na miejscu dowiedziałam się, iż immunoglobulin będzie 6 buteleczek, a ponieważ weszły najnowsze wytyczne, które mówią o tym, że jednego dnia można podać jedynie 2 buteleczki, stąd też będę musiała zostać w szpitalu przez 3, a nie 2 dni... Trochę to pokomplikowało nasze plany, wprowadzając chaos informacyjny, jednak trzeba było przełknąć to i przyjąć z pokorą, wracając do dawnych, zapomnianych już, obrządków szpitalnych, takich jak korzystanie z publicznego prysznica, zapoznawanie się z nową współlokatorką, czy przyzwolenie na założenie sobie wenflona (a nawet dwóch, gdyż jeden po 2 buteleczkach skapitulował i trzeba było go przekuwać na drugą rękę).

Nie powiem, przez ten czas odespałam kilka zarwanych nocy, zregenerowałam się troszeczkę, jednak jedzenia szpitalnego nie mogłam przez te 3 dni ścierpieć, nie zabrawszy soli ni pieprzu - czułam wielki dyskomfort, który wywołał nieoczekiwanie mdłości, utratę apetytu, ból głowy i w rezultacie osłabienie... Na wieczór dostałam jeszcze klemastil na pojawiające się plamki na skórze (norma po immunoglobuliknach), który ściął mnie z nóg - a mianowicie - w jednej chwili NAGLE poczułam niewyobrażalną senność połączoną z brakiem koncentracji i natychmiast musiałam odstawić wszystkie szpitalne zabawki (telefon i laptopa) i zamknąć oczy... Nawet nie wiem kiedy odpłynęłam..Tak właśnie działa ten środek przeciwplamkowy ;)

W niedzielę rano odwiedził mnie szafarz z Najświętszym Sakramentem, a o godzinie 9:00 tradycją szpitalną - odsłuchałam mszy świętej radiowej. Obie kroplówki uwinęły się od godz. 6:00 - 11:20, dalsze oczekiwanie związane było jedynie z uzyskaniem wypisu od mojego doktora, który akurat dzisiaj miał dyżur.

Wypis był gotowy dopiero na godzinę 15 (!!!)  tak więc od 11:20 do 15:00 klikałam sobie w pozbawiony internetu komputer i pisałam wreszcie tę notkę, aby wyjazd do szpitala okazał się jeszcze bardziej owocny ;))

Po powrocie do domu dziękowałam Bogu, że ten nieplanowany, przymusowy turnus wypoczynkowy się wreszcie zakończył. W domu czekały kochane mi osoby, wytęsknione twarzyczki dziewczynek i ich małe rączki do przytulania... Moja cierpliwość i tolerancja na ich dziecięce fochy i foszki wzrosła błyskawicznie i pozostała ze mną na jakiś czas. Ja zaś cieszyłam się dobrym zdrowiem i samopoczuciem jeszcze przez kilka kolejnych tygodni...