Mama chce wrócić!

Znów minął prawie tydzień od poprzedniego wpisu... Moje dni przelatują mi przez palce... Z jednej strony gonią i pędzą nie wiadomo kiedy, a z drugiej strony strasznie się ślimaczą... to dopiero 2,5 tygodnia odkąd tu znów jestem... a ból kręgosłupa trwa niezmiennie...

Opowiem Wam pewną historię... Zdarzyła się naprawdę, ale powiem szczerze, że nie znam tak do końca jej zakończenia... Otóż dawno temu w pewnej przeciętnej rodzinie urodziła się mała dziewczynka. Miała bardzo jasne włoski i nieschodzący uśmiech z twarzy... Dziewczynka rosła, nauczyła się w końcu chodzić, mówić, zawiązała pierwsze przedszkolne przyjaźnie, miłości... Potem poszła do szkoły - jednej, drugiej, w końcu trafiła na studia, bo z małej dziewczynki, nie wiadomo kiedy, wyrosła młoda kobietka... Studentka ta pilnie się uczyła, zawsze z wysoką średnią i stypendium naukowym... Po studiach wyszła szczęśliwie za mąż i wkrótce młodemu małżeństwu urodziła się upragniona córeczka... Miała bardzo jasne włoski i nieschodzący uśmiech z twarzy... Wszyscy od razu ją pokochali, lecz aby dziewczynce było raźniej na świecie - niedługo potem urodziła jej się siostrzyczka... Ona również miała bardzo jasne włoski i nieschodzący z twarzy, radosny uśmiech...

Rodzice bardzo kochali swoje córeczki, te zaś - otulone ich miłością wzrastały w poczuciu bezpieczeństwa i wyjątkowości... Pewnego razu jednak mama niespodziewanie zachorowała i musiała na długi czas wyjechać daleko do szpitala... Hania miała wtedy 2,5 roczku a Ala 2 miesiące...

Dziewczynki były bardzo dzielne... To nic, że w jednej chwili świat im się kompletnie zawalił - zwłaszcza noworodkowi, któremu nagle zabrano ciepłe mleczko, emocjonalną więź z osobą, z którą było połączone przez ostatnich 9 miesięcy pępowiną oraz bliskość i czuły dotyk, który teraz miał być zastąpiony innymi ramionami...

Hania długo nie pytała o mamę... Tak musiało być jej po prostu łatwiej. Lecz mijały tygodnie, długie miesiące, cała jesień i zima... W tym czasie dziewczynki zdążyły wymienić dwukrotnie swoją garderobę i buciki, a mama wciąż jeszcze nie wyzdrowiała...

Za każdym razem rezolutna 3-latka pytała mamę: "Czy już wyzdrowiałaś?" a mama ze łzami w oczach wciąż jej odpowiada: "Jeszcze nie córeczko..."

Kiedy wreszcie wyzdrowieję? To pytanie wciąż nie pozwala mi w nocy spać... Czy znajdzie się jakiś dawca? Poszukiwania trwają... u Beaty zajęło to miesiąc, u Ewy od trzech miesięcy nadal nie mogą nikogo znaleźć...

Jak będzie wyglądać dalsze leczenie? Po drugiej konsolidacji (czyli aktualnym pobycie w szpitalu) wypuszczą mnie do domu i... jeśli do tego czasu znajdzie się jakiś dawca (niespokrewniony, gdyż moja siostra okazała się niezgodnym dawcą - ot, gorące info z piątku) to powrót do szpitala byłby już na oddział przeszczepów, do pojedynczej izolatki bez możliwości odwiedzin... Dwa tygodnie przed przeszczepem podają mega-chemioterapię i radioterapię... Jest się wtedy kompletnie wyzerowanym i wyprutym ze wszystkich sił... Choć po wydarzeniach ostatnich dni, zastanawiam się, czy można być jeszcze bardziej wyprutym z sił...

Po dwóch tygodniach przygotowań następuje przeszczep - taka kroplówka ze szpikiem, który wygląda jak paczka krwi... Po dwóch, trzech godzinach jest po wszystkim... Zasypia się, tak po prostu, na fali tego nieustającego zmęczenia... A po przeszczepie zaczyna się walka organizmu. Między 7 a 14 dobą powinny pojawić się pierwsze zdrowe leukocyty... W tym czasie często występują objawy dodatkowe, takie jak afty w buzi (czyli piekąca ciastolina do potęgi entej), problemy z jelitami, hemoroidami, w zasadzie można zgarnąć rykoszetem po smażeniu podczas radioterapii - niemal z każdej strony...

Ale po około dwóch miesiącach spędzonych na oddziale przeszczepowym (to jest taka norma, jeśli się nic złego nie dzieje) wreszcie wychodzi się do domu... Jest się osłabionym, wycieńczonym, z całym ogromnym pakietem lekarstw na nową drogę życia (są to głównie tabletki przeciwko odrzuceniu przeszczepu przez organizm). Jedna paczka tych najważniejszych - cyklosporyna - kosztuje miesięcznie 6000 zł. Na szczęście kochany NFZ łaskawie refunduje ten lek i jego cena waha się między 3 a 6 zł. Podobnie rzecz się ma z innymi lekarstwami, których jest dziennie cała garść... i tak przez dłuuugie lata...

A co, jeśli zgodny dawca nie znajdzie się w odpowiednim czasie? - Wtedy przechodzi się na tzw. 'chemię podtrzymującą', którą można stosować do dwóch lat. Podczas takiego cyklu wprawdzie częściej bywa się w domu, (stosunek: 1 tydzień w szpitalu i 6 tygodni w domu). Niby fajnie, ale... czasami zdarzają się nawroty choroby właśnie w tym okresie... Wtedy już znacznie trudniej jest leczyć pacjenta tradycyjną chemioterapią, gdyż organizm raz już poddany był danym schematom i... uodpornił się na chemię...

I tak źle i tak niedobrze...

Nie ma z tej sytuacji dobrego wyjścia... W tym momencie pozostaje jedynie Wiara, Nadzieja i Miłość... te trzy, z nich zaś największa jest Miłość...

Ostatnio słuchałam ciekawej audycji, w której to przedstawione zostały amerykańskie badania, z których wynika, że największy cios dla dziecka i największą traumę w jego psychice pozostawia śmierć jednego z rodziców... Na drugim miejscu jest rozwód, a dopiero na kolejnych pozycjach przemoc, wykorzystywanie, znęcanie się itp...

Tak bardzo Bogu dziękuję za to, że nasze dzieci są zdrowe psychicznie... i oby tak zostało!

No i jak myślicie? Jak zakończy się ta historia? Dobry Bóg obiecuje, żeby prosić - a z pewnością będzie nam dane... Mówi też, że kto sieje we łzach, żąć będzie w radości...

A ja mówię, że już zasiałam ogromne pole słonych łez... Tęsknoty, strachu, bólu, niemocy... Co dzień wylewam oceany łez, bo już dłużej tak nie mogę... Tęsknię, boję się bólu - bo ileż można znieść tego cierpienia? Jestem bezradna, kiedy dochodzą mnie słuchy o tym, jak się zajmuje naszymi dziećmi, jak się do nich mówi, jak 'wychowuje'... Wychowuje się nasze dzieci bez mamy...

Ale mama jest... i choć chwilowo pozornie zniknęła z życia swoich ukochanych córeczek, to wciąż jest myślami, modlitwą, sercem razem z nimi... I co dzień modli się także o to, aby nie zostać wymazana z ich małych pamięci...

Ale moja Hania wciąż pamięta... dziś dostałam na to po raz kolejny dowód:
[cytat z wieczornego sms-a od Dominika]
Hania leży już w łóżeczku, za chwilkę zaśnie...

Hania: to jest moja Daisy, moja przytulaneczka :)
Tatuś: no to dobranoc Daisy, miłych snów. Dobranoc Haniu, miłych snów :)
H: ale kogoś nam tu brakuje...
T: a kogo nam tu brakuje?
H: mamusi, Twojej żony...
T: tak, brakuje nam, brakuje...
H: ale nie martw się, ona wróci zaraz jak wyzdrowieje, nie martw się :)


Błagam Cię Boże, aby to niewinne dzieciątko nie zawiodło się... Aby nie straciło wiary w prawdziwość tych słów i aby spełniły się obietnice, które zawsze składam, gdy muszę znów opuścić dom i jechać do szpitala... "Mamusia Cię bardzo kocha i wróci do Ciebie. Pamiętaj, ja wrócę..."

Mama tak bardzo chce już do Was wrócić...