sobota, 22 sierpnia 2015

Pierwsze urodziny :)

To już rok, odkąd wyszłam ze szpitala po długim leczeniu zakończonym udanym przeszczepem. Rok temu, dokładnie o tej porze rozkoszowałam się spacerami po okolicznych skwerach i parkach, wdychałam zapachy kończącego się lata i cieszyłam każdą chwilą spędzaną z moją rodziną, zwłaszcza z moimi dziećmi...

Przez ten rok tak wiele się wydarzyło, tak wiele zmieniło, tak bardzo nabrałam sił i chęci do działania, choć nie zawsze samopoczucie pozwalało na zrealizowanie tych wszystkich planów. Nauczyłam się też nie planować ;)

Moje wizyty kontrolne w szpitalu zazwyczaj przebiegały pomyślnie. Raz czy dwa razy zdarzyły się małe wpadki, takie jak zatrucie pokarmowe, silne bóle stawów, które okazało się przeciążeniem, no i moja buzia - odkąd w listopadzie pojawił się graft skórny objawiający się bolesną deformacją wewnętrznych ścian policzków - tak siedzi do dziś i ciężko jest się tego pozbyć, ale jestem już na dobrej drodze do ostatecznego sukcesu!

Jednak w pewnym momencie, kiedy przyszło zwątpienie i wyczerpanie organizmu, postanowiliśmy pojechać do Szczecina, gdzie pomógł mi pewien szalony naukowiec - dr H. przepisując uzdrawiającą maść, której skład jest ścisłą tajemnicą, przygotowywaną wyłącznie przez dwie apteki w Szczecinie i... która już po dwóch dniach zdziałała cuda!

No i dieta... "W rok po" można już nieco poszaleć, jeśli chodzi o jedzenie :) Moje ulubione smaki lata - świeżych arbuzów, truskawek, pomidorów, wszystko to sprawia, że czuję, iż wracam do normalności. Chodzę z dziewczynkami na lody, wcinamy pizzę, zapiekamy cukinie i smarujemy chleb czekoladą! A! i malujemy paznokcie ;) ...wszystkie trzy!

Życie toczy się jakby normalnie... Poza kilkoma szczegółami, które odróżniają nas od normalnych rodzin... Hania jeszcze w tym roku nie pójdzie do przedszkola, pomimo tego, iż ma skończone 4 lata i od września byłaby już w drugiej grupie. Wciąż jeszcze pozostaje zbyt duże ryzyko jakiejś groźnej infekcji, którą przypadkowo mogłaby mnie obdarować. Balet jednak będzie kontynuowała, oraz środowe zajęcia muzyczne, na które od nowego roku szkolnego będzie uczęszczała wraz ze swoją siostrą :)

Baseny, jeziora i morza... to u mnie wciąż jeszcze tylko zamoczone do kolan nóżki.. na więcej niestety nie mogę sobie pozwolić. Podobnie jest z kilkoma innymi sprawami, ale z tym przecież można żyć! ...najważniejsze, że żyje się razem :)

Ale jest też kilka rzeczy, które w życiu robię lub zrobiłam, które wydają się absolutnie nieprawdopodobne do dokonania w rok po przeszczepie, a które sprawiają, że wciąż nie tracę wiary w dobrą przyszłość :)

W tym roku podczas wakacji byliśmy 2 tygodnie nad morzem oraz 1 dzień w górach! Zaliczyliśmy także prawdziwe ZOO, wesołe miasteczko, wdrapaliśmy się wspólnie na latarnię morską w Niechorzu, byliśmy pierwszy raz w filharmonii...

No i przede wszystkim... nadal robię moje ukochane kartki! Wieczorem, kiedy dziewczynki już śpią, wchodzę do mojego ukochanego warsztatu mieszczącego się w mojej magicznej kuchni i tam realizuję pełne listy zleceń na śluby, chrzty, komunie czy urodziny...

Jestem szczęśliwa! :)

Choć buzia wciąż boli, choć upały dokuczają (a komu nie?) choć dzieci czasem dają w kość, to... Żyję pełnią życia i pełnią ogromnej łaski, która wciąż roztacza się nade mną :)

A to dzięki wszystkim modlitwom, które nie skończyły się, pomimo tego, że pewien etap w moim życiu właśnie dobiega końca... Etap leczenia i rocznej (zalecanej i ścisłej) rekonwalescencji mam już za sobą. Przede mną pewnie jeszcze wiele wyzwań, trudów, może bóli... ale świadomość jakże inna :)

W tej chwili jestem na rencie, która przyznana mi została do 31 sierpnia 2017. To czas, kiedy Hania będzie szła do szkoły, a Ala do przedszkola... Może będzie to czas zmian również dla mnie... Póki co o pracy nie myślę, a jeśli już - to jedynie w kategoriach kartisticzek :)

Dziękuję wszystkim bliskim za ten czas, za ten rok, w którym również mogliśmy odczuć Waszą obecność i wsparcie modlitewne. Serdecznie pozdrawiamy i... nie obiecujemy szybkiego powrotu tu, na bloga... ;)

Można mnie znaleźć za to: www.kartisticzki.blogspot.com albo https://www.facebook.com/kartisticzki

piątek, 17 października 2014

Dom jest tam, gdzie mama

Ten, kto myśli, że wraz z powrotem do domu po przeszczepie - kończą się jego problemy i nieustanna walka, jest w głębokim błędzie. Otóż dopiero wtedy tak naprawdę rozpoczyna się prawdziwa wojna o siebie samego i z samym sobą...

Pierwsze dni w domu były bardzo ciężkie... Wszystkie niemal mięśnie podczas nieustannego leżenia uległy zwiotczeniu, chodzenie sprawiało mi sporo bólu i dyskomfortu, ponieważ po pierwszym dniu "na wolności" zrobiły mi się na łydkach zakwasy, które utrzymywały się przez około tydzień i które skutecznie zniechęcały mnie do dalszego poruszania się...  Jednym słowem chodziłam jak pingwin, a czułam się jak słoń w składzie porcelany...

Jedzenie było za to fantastyczne! Wszystko takie domowe, pachnące, świeże... Przygotowywane na masełku, na parze, pojadłam wreszcie pieczone rybki, łososia w szpinaku, makaron i jajecznicę! Jedzenie przez kilka pierwszych dni było spełnieniem moich marzeń, jednak z każdym kolejnym tygodniem nabierałam wstrętu do żółtego sera, czy wędlin... Możliwości kulinarne się zawężały, pozostali domownicy zajadali ze smakiem mizerię, buraczki, smażone kotlety, czy świeżą surówkę, a ja trwałam na gotowanej marchewce, brokułach i ziemniakach...

Monotonia żywieniowa zaczęła mi poważnie doskwierać... Straciłam w pewnym momencie apetyt, na śniadania i kolacje jadałam bułkę z masłem, albo nawet bez, popijałam herbatą miętową i tak ciągnęłam do obiadu... Mdłości nasilały się, złe samopoczucie ogarniało mnie, a wtedy musiałam to wszystko wyleżeć... Wskazane byłyby częste drzemki w ciągu dnia, jednak nie bardzo mogłam sobie na to pozwolić, ze względu na dzieci...

Zdarzyło mi się nawet zwymiotować lekarstwami, których na początku było tak dużo, (9 tabletek rano, 2 w południe i 8 na wieczór) że wszędzie w potrawach czułam ich specyficzny smak... zwłaszcza cyklosporyny :/

3 września postanowiliśmy pojechać nad morze. Decyzja dość spontaniczna, jednak dzięki uprzejmości Państwa K. mieliśmy do dyspozycji pięknie wyposażony domek w Łukęcinie otoczony lasem w bardzo bliskiej okolicy morza.

Tam jednak po dwóch dniach dostałam dość wysokiej gorączki, która skutecznie zwaliła mnie z nóg i pozbawiła dalszej przyjemności korzystania ze wszystkich nadmorskich dobrodziejstw... Gorączki trwały kilka dni z niewielkimi przerwami. Zadzwoniłam nawet do szpitala w celu konsultacji, ale niewiele się dowiedziałam, poza tym, że jak "nie przejdzie do rana", to mam się stawić na oddział. Robiłam więc wszystko, aby do rana gorączka odpuściła... Wszystko, to znaczy - zaczęłam żarliwie odmawiać różaniec za różańcem, bo niczego na zbicie gorączki nie mogłam sobie podać...

Rano obudziłam się jak nowo narodzona :)... dopiero po południu zaczęło się wszystko od nowa... ale umowy z lekarką dotrzymałam, nie w głowie mi bowiem żadne stawianie się na oddział, a już na pewno nie prosto znad morza!

Po powrocie (wracałam z temp. 38,0) udaliśmy się dnia następnego na moją pierwszą wizytę kontrolną do Wrocławia. Droga była wyjątkowo paskudna - padał deszcz i głowa bolała mnie już od rana. Najpierw pobranie krwi (trzeba być na czczo) a później oczekiwanie na przyjście doktora do poradni hematologicznej. Kolejka pacjentów ustawiała się według zasady: "kto pierwszy ten lepszy"...

Czekaliśmy na doktora pod jego gabinetem 1,5 godziny. Wreszcie przyszedł, jak zwykle z uśmiechem na twarzy. Jednak jak tylko przyznałam mu, że obecnie mam temperaturę 38,1 to pan doktor nieco przygasł...

Opowiedziałam mu o swoich minionych przygodach z morzem i temperaturami, zaś on skwitował to "nagłą zmianą klimatu". Nie dopatrywał się nawet i nie podejrzewał podłoża jelitowego, mogłam więc z ulgą odetchnąć, iż moja dieta była prawidłowa i zgodna z wytycznymi poprzeszczepowymi.

Przechodząc do ustalenia nowych dawek leków - okazało się, iż odkąd wyszłam ze szpitala nie biorę jednego, kluczowego środka podtrzymującego przeszczep.. Ech... poważna mina doktora nie wróżyła nic dobrego. "Znika pani na prawie miesiąc i nie bierze podstawowego leku przeciw odrzuceniu przeszczepu ?!?!" - zdenerwował się pan doktor... "Na wypisie, może i faktycznie był zapisany, ale kiedy wykupywaliśmy recepty - nie był tam ujęty" - odpowiedziałam ze spokojem. "Pani może mieć w tej chwili nawet cytomegalię!" - nie popuszczał pan D., ja zaś ze łzami w oczach przyznałam mu rację i przyjęłam to, co właśnie usłyszałam z pokorą na klatę...

Doktor wypisał nowe recepty. Prawie wszystko się już bowiem pokończyło... Jedna wyprawa do apteki to koszt ponad 600 zł, a lekarstwa starczają jedynie na miesiąc... Na koniec wizyty zapytałam doktora o ewentualne rozszerzenie diety, jednak on wobec tego wszystkiego, co ode mnie usłyszał kategorycznie odmówił dalszych rozmów na temat mojego żywienia, kwitując to zdaniem: "Teraz pani Doroto skupmy się na tym, aby jakoś z tego wyjść, z tej całej sytuacji, a nie będziemy rozszerzać żadnej diety!"

Wyszłam jak po przegranej bitwie...
Liczyłam na jakiegoś pomidorka, albo chociaż kapkę ketchupu, a tu odpowiedź NIE! i kolejny miesiąc nędznych marchewek, brokułów i kalafiorów :(( Niech to wszystko drzwi ścisną... :///

Wróciliśmy do domu, minęło kilka kolejnych dni, a dla mnie zaczęło się prawdziwe umęczenie... Nowe tabletki (te ponoć kluczowe) okazały się paskudne w skutkach... może i podtrzymywały to czy tamto, ale mnie kompletnie osłabiły, wzmogły mdłości, a nawet wymioty, pogłębiły brak apetytu, rozbiły totalnie... Głowa stała się od tego dnia cięższa o kilka kilogramów, dzieci denerwowały jak nigdy wcześniej, byłam nieznośna, rozkapryszona... W jednej chwili było mi straszliwie zimno, a zaraz potem rozbierałam się ze skarpet, bo czułam jak fala gorąca oblewa mnie i zaraz się rozpłynę... Wszystko to sprawiało, że dni przelatywały mi przez palce, a ja - chcąc przetrwać ten stan - zakopywałam się w kocu i tak potrafiłam przeleżeć do godziny 14... Potem wcale nie było lepiej, tyle tylko, że chodziłam już ubrana jak normalny człowiek...

Wszystko to wina Valcytu, a przystosowanie organizmu miało rzekomo potrwać jakieś 2 tygodnie. Czułam się jak w pierwszym trymestrze ciąży i jak kobieta przechodząca menopauzę jednocześnie... Dzieci tuliły się do mnie i pragnęły kontaktu, a ja nie byłam w stanie im tego dać, gdyż sama wymagałam przytulenia, albo właśnie "świętego spokoju", co było po prostu niemożliwe... Przez ten cały kiepski czas przychodziła do mnie moja siostra, która w tym czasie miała urlop. Opiekowała się dziećmi i mną, wyprowadzała nas na spacery, dawała jeść ;) Po dwóch tygodniach, jak ręką odjął - dolegliwości minęły, ja zaś odzyskałam pewność siebie i zapał do życia...

O energii jeszcze trudno mówić, gdyż siły wracają bardzo powoli, ale na szczęście moje dziewczynki są lekkie (10 i 12 kg) więc niewielkie przenoszenie ich z pokoju do pokoju nie stanowi dla mnie większego problemu... Tak samo jak spacery... Przy pięknej pogodzie (zwłaszcza takiej, jak chociażby dzisiaj!-a pisałam to w październiku;))) wszelkie wyjścia na place zabaw wokół domu są czystą przyjemnością, a zarazem możliwością sprawdzenia się w odzyskiwaniu sił.

Dzień leci za dniem... Tygodnie mijają... Czy wiecie, że wczoraj minęła mi 80-ta doba po przeszczepie? A za kilka dni stukną mi 3 miesiące! :) Codzienność tak nie przeraża, gdy wokół są kochane osoby, które pomagają jak mogą. Jest mama, która przychodzi do mnie codziennie, jest siostra, która zabierze od czasu do czasu Hanię na rower, lub Alę na spacer, a nawet "przeleci mopem" nasze 54m2 ;)

Nie co dzień tryskam energią i nie co dzień można o mnie powiedzieć "okaz zdrowia", są jednak i takie dni, kiedy czuję się naprawdę fantastycznie! Wożę wtedy sama Hanię na balet (nasza córcia zaczęła na niego uczęszczać od września tego roku i jest nim zachwycona! Absolutnie zaczarowana :), czy też na basen (Hania z babcią wchodzą do środka, na pływalnię, my zaś z Alicją drzemiemy te 1,5 godziny w samochodzie ;)) Jest to również dla mnie czas załatwiania wszelkich niezałatwionych spraw, odpisywania na sms-y, czy oddzwaniania do najbliższych...

Moje dni jednak wciąż jeszcze wyglądają tak, że kładę się spać z dziećmi, "usypiając" Hanię, przytulając się do jej ciepłych plecków, w rezultacie odpływam pierwsza, gdy na zegarze wybija raptem godzina 20...

Nie raz myślałam o tym, by napisać jakąś notkę na bloga, albo sklecić jakąś karteczkę okolicznościową, bo okazji nigdy nie brakuje, ale ta godzina 20, wciąż jeszcze dla mnie nie do przeskoczenia, nie pozwala mi rozwinąć skrzydeł wieczorami, a za dnia, przy dzieciach - jest to po prostu niemożliwe!

Druga wizyta kontrolna we Wrocławiu przypadła na 8 października. Pojechaliśmy więc bladym świtem, by jak najszybciej móc wrócić do stęsknionych dziewczynek. Pobranie krwi i oczekiwanie na wyniki... Doktor pojawił się w poradni tak, jak obiecał, tj. około godziny 12. Byłam czwarta. Wizyta odbyła się sprawnie, gdyż doktorowi D. towarzyszyła również doktor U. - moja druga doktor prowadząca z przeszczepów. Ucieszył mnie ten widok bardzo! Rutynowe badanie, oglądanie skóry (pod kątem występowania grafta skórnego) i wreszcie decyzja: odstawiamy sterydy!! Skóra jest czysta, tak więc spokojnie możemy pozwolić sobie na ten manewr. Po dalsze wyniki (na poziom cyklosporyny we krwi, lub stopień chimeryzacji) mam zadzwonić za kilka dni do doktora. Finałem spotkania było przyzwolenie na zjedzenie sparzonego pomidora bez skórki! Byłam szczęśliwa i usatysfakcjonowana takim obrotem spraw, choć nie ukrywam, iż liczyłam na oficjalne pozwolenie na ketchup, musztardę, czy odrobinę octu, niestety jednak takiego nie uzyskałam...

Wróciliśmy do domu dość wcześnie, wszystko przebiegało zgodnie z planem, do dnia, kiedy wreszcie dodzwoniłam się do kliniki!

To był wtorek, 14 października... Mój dzień ;)) haha! (to znaczy dzień nauczyciela)... kiedy wreszcie w słuchawce usłyszałam głos swojego doktora. Na podstawie znanych już wyników badań ustaliliśmy nowe dawkowanie cyklosporyny (dawki się zwiększyły - ku mojemu zaskoczeniu) oraz omówiliśmy pozostałe parametry krwi. Doktor jednak był zaniepokojony moim niskim poziomem leukocytów po przebytej w minionym tygodniu infekcji (najprawdopodobniej Hania przyniosła do domu katar i tak zaraziła nim całą rodzinę), stąd też zalecił wizytę w szpitalu, w celu podania immunoglobulin odpornościowych, co miało potrwać 1,5 dnia.

W piątek z samego rana wyruszyliśmy w kierunku Wrocławia. Dotarliśmy tam na 8:30, zaś o godzinie 9:00 byłam już przyjęta na oddział. Na miejscu dowiedziałam się, iż immunoglobulin będzie 6 buteleczek, a ponieważ weszły najnowsze wytyczne, które mówią o tym, że jednego dnia można podać jedynie 2 buteleczki, stąd też będę musiała zostać w szpitalu przez 3, a nie 2 dni... Trochę to pokomplikowało nasze plany, wprowadzając chaos informacyjny, jednak trzeba było przełknąć to i przyjąć z pokorą, wracając do dawnych, zapomnianych już, obrządków szpitalnych, takich jak korzystanie z publicznego prysznica, zapoznawanie się z nową współlokatorką, czy przyzwolenie na założenie sobie wenflona (a nawet dwóch, gdyż jeden po 2 buteleczkach skapitulował i trzeba było go przekuwać na drugą rękę).

Nie powiem, przez ten czas odespałam kilka zarwanych nocy, zregenerowałam się troszeczkę, jednak jedzenia szpitalnego nie mogłam przez te 3 dni ścierpieć, nie zabrawszy soli ni pieprzu - czułam wielki dyskomfort, który wywołał nieoczekiwanie mdłości, utratę apetytu, ból głowy i w rezultacie osłabienie... Na wieczór dostałam jeszcze klemastil na pojawiające się plamki na skórze (norma po immunoglobuliknach), który ściął mnie z nóg - a mianowicie - w jednej chwili NAGLE poczułam niewyobrażalną senność połączoną z brakiem koncentracji i natychmiast musiałam odstawić wszystkie szpitalne zabawki (telefon i laptopa) i zamknąć oczy... Nawet nie wiem kiedy odpłynęłam..Tak właśnie działa ten środek przeciwplamkowy ;)

W niedzielę rano odwiedził mnie szafarz z Najświętszym Sakramentem, a o godzinie 9:00 tradycją szpitalną - odsłuchałam mszy świętej radiowej. Obie kroplówki uwinęły się od godz. 6:00 - 11:20, dalsze oczekiwanie związane było jedynie z uzyskaniem wypisu od mojego doktora, który akurat dzisiaj miał dyżur.

Wypis był gotowy dopiero na godzinę 15 (!!!)  tak więc od 11:20 do 15:00 klikałam sobie w pozbawiony internetu komputer i pisałam wreszcie tę notkę, aby wyjazd do szpitala okazał się jeszcze bardziej owocny ;))

Po powrocie do domu dziękowałam Bogu, że ten nieplanowany, przymusowy turnus wypoczynkowy się wreszcie zakończył. W domu czekały kochane mi osoby, wytęsknione twarzyczki dziewczynek i ich małe rączki do przytulania... Moja cierpliwość i tolerancja na ich dziecięce fochy i foszki wzrosła błyskawicznie i pozostała ze mną na jakiś czas. Ja zaś cieszyłam się dobrym zdrowiem i samopoczuciem jeszcze przez kilka kolejnych tygodni...

piątek, 22 sierpnia 2014

Niebo na ziemi

Wszystkie przygotowane przez Boga dary już na mnie czekają... W domu, kiedy tam pojadę, przywitam się z nimi, zostanę tam i z nimi zamieszkam, już na zawsze. Tak właśnie będzie, tak właśnie się dzieje i to już teraz właśnie trwa!

Wtorek, środa i czwartek upłynęły mi na oczekiwaniu... Co dzień przychodziła pani doktor z uśmiechem i zapeweniała mnie o przygotowywanym wypisie na dzisiaj. Wszystko to odbywało się w takiej miłej atmosferze wyczekiwania na ten ważny dzień. W czwartek podczas wizyty pani doktor odczytała moje wyniki. Hemoglobina 11,3 leukocyty 13 000, płytki krwi 120. Niejeden zdrowy mógłby mi pozazdrościć.

Oczywiście w tym miejscu muszę zaznaczyć, że poziom leukocytów jest sztucznie podbity przyjmowanymi do ostatnich chwil sterydami obniżającymi efekt grafta skórnego i nie odzwierciedla w żaden sposób mojego zabezpieczenia immunologicznego, które sobą reprezentuję ;) Moja odporność bowiem jest na poziomie noworodka, o! przepraszam... niemowlęcia, który ukończył pierwszy miesiąc swojego życia ;)

Wczoraj także zostały mi podane trzy buteleczki białka, które wcześniej już dostałam, w 14-stej i 16-stej dobie po przeszczepie. Oczywiście reakcja organizmu była obojętna. Białka te mają za zadanie dodatkowo wzmocnić mnie i zabezpieczyć przed infekcjami, kiedy wyjdę na wolność.

No i wspomnienie pierwszego prysznica, pod który poszłam we wtorek wieczorem... Niesamowite :) Od tamtego czasu biorę go rano i wieczorem, korzystam w pełni z toalety, spaceruję po korytarzu pozdrawiając wszystkie pielęgniarki dookoła :) A te tylko śmieją się, że oczopląsu dostają, jak im tak łażę w te i wewte przed biurkiem, kiedy one pracują ;))

A ja łażę w te i wewte i na początku z moją koordynacją naprawdę było sporo kłopotu! Choć nigdy w życiu nie byłam pijana, to czułam się tak właśnie - nie mogąc iść po prostej nawet krótkiego odcinka. To było bardzo zabawne. Musiałam znowu dojść do wprawy... Ale nie dawałam za wygraną... Chodziłam tak i chodziłam i cieszyłam się, że wreszcie chodzę, choć korytarz wcale nie był taki długi, jak wcześniej go sobie wyobrażałam ;)

Wszystko, co tu przeżyłam przez tych 10 tygodni od dzisiaj pozostanie w strefie czasu przeszłego. Wszystkie obrazy w mojej głowie, które wyryły się jak matryca, jak schemat postępowania, każdy szczegół dnia idzie od teraz w niepamięć.

Obrazy... wspomnienia... migawki... te codzienne flesze, które mimo wszystko pozostaną na jakiś czas w głowie...

 obiadów w tych charakterystycznych pojemniczkach... 

 ...czasem nawet nienajgorszych ! oto dwa, coponiedziałkowe krokiety...

 ...z których zawsze zostawało coś takiego nieokreślonego ze środka ;)

 niezliczona ilość leków przygotowywanych na tym blacie dla każdego pacjenta...



 Coczwartkowy widok równiutko przygotowanego zestawu wizytowego ze spotkaniem z profesorem włącznie ;)


 centrum dowodzenia łóżkiem...

 rękawiczki jednorazowe do wyjść zewnętrznych, na półeczce z mini okienkiem...

 łóżko...

 moja podręczna szafka...

 przycisk wezwania nagłej pomocy dyndający tuż nad głową ;)

 mój stały widok na wszystkie różańce, modlitwy, koronki, kontemplacje...

 widok stołu...

 ...z zapasem sztućców i kubków...

 szafa...

...i ulubiony rotorek :)

Wszystkie spotkane tu osoby, począwszy od lekarzy - dwoje wspaniałych, czyli mój doktor prowadzący, dr D. oraz zastępująca go dr. U, z którą dzisiaj omawiałam wypis i która udzielała mi cennych wskazówek co do prowadzenia się na wolności, rygorystycznego harmonogramu przyjmowanych leków, żywienia i wszystkiego innego... Poprzez pielęgniarki, panie salowe i innych pacjentów...

I tak sobie myślę, że może chcielibyście wiedzieć, jak potoczyły się ich losy, wszystkich tych poznanych przeze mnie ludzi, pacjentów, mam dzieci, córek i synów, babć i ich mężów, którzy trafili pod wrocławski dach szpitala tak samo, jak niegdyś ja...

Beatka
Mama dwóch chłopców, dokładnie w wieku Hani i Ali z Legnicy, u której wykryto białaczkę w 6 miesiącu ciąży. Jej synek urodził się poprzez natychmiastową cesarkę jako 1-kg wcześniak. Przeżył, a teraz, 1 lipca świętował razem z mamą w domu swój roczek. W tej chwili praktycznie nie ma oznak wcześniactwa, prawidłowo rozwija się, jest uśmiechnięty i bardzo ciężki - jak żali się jego szczęśliwa mama ;) Beatka miała przeszczep 8 lutego, wyszła ze szpitala na początku marca. Od tego czasu czuła się różnie, osłabiona pod wpływem leków, dwa razy trafiła nawet do szpitala na odział w celu obserwacji. Wyniki jej się wciąż normują, ale wiedzie normalne życie. Jeździ samochodem, odwiedza znajomych, robi zakupy. Jest mamą, choć jej dzieci wciąż razem nie mieszkają. Powoli jej rodzina się scala, choć mieszkają na dwa domy - u jej mamy i u nich, to dość skomplikowana sytuacja, ale starają się wrócić do normalności. Dzwonimy do siebie średnio raz na 2 tygodnie, lub raz w miesiącu. Beatka opowiada mi o swojej codzienności, o maluchach, a ja słucham tego wszystkiego jeszcze z pewną dozą egzotyki... ;)

Ewa
25-letnia instruktorka fitness z Ostrowa Wielkopolskiego. Na miesiąc przed planowanym ślubem wykryto u niej ostrą białaczkę limfoblastyczną. Zamiast wskoczyć w piękną suknię, musiała położyć się na oddział. Rodzina przeżyła szok, byli bardzo załamani, zamknęli się w posępnym świecie, przekopując internet w poszukiwaniu wszystkiego, co mogłoby im pomóc... Z Ewą leżałam na jednej sali w okresie luty - marzec i tam Ewa zaraziła się ode mnie robieniem kartek. Szczerze i gorąco ją do tego zachęcałam, aż w końcu Ewa usamodzielniła się, wyposażyła, a nowa pasja pochłonęła ją bez reszty i za moją namową i wielkim wsparciem - założyła nawet swojego kartkowego bloga! ... Po zakończeniu leczenia podstawowego długo dla Ewy nie mogli znaleźć dawcy. A kiedy wreszcie taki się pojawił (i to w dodatku niezgodny w 100%) zmarł w wyniku nieszczęśliwego wypadku. W końcu pojawił się kolejny dawca, również nie do końca zgodny. Ewa zdecydowała się na poddanie przeszczepowi w ośrodku w Katowicach. 12 lipca wyszła za mąż. Miała krótką fryzurkę ze swoich naturalnych, odrośniętych po pierwszych chemiach włosów. Wyglądała pięknie i wyglądała na bardzo szczęśliwą :) 15 sierpnia w Katowicach odbył się jej przeszczep. Dzisiaj mija jej 7 doba po przeszczepie. Mam z nią kontakt sms-owy, wspieramy się i wymieniamy odczuciami poprzeszczepowymi na gorąco.

Marta
Z nią czuję się związana najbliżej i najbliższa jest moim ideom i pozytywnemu patrzeniu na świat. Poznałyśmy się w listopadzie, kiedy trafiła na oddział A szpitala we Wrocławiu. Marta ma 21 lat i pochodzi z Głogowa. Do wspólnej sali trafiłyśmy dopiero w marcu, dogadzając sobie zapiekanymi tostami i popcornem z mikrofalówki. Marta dłubała nad puzzlami, a ja nad kartkami. To od niej zjadłam najpyszniejszego schabowego bez panierki w życiu i od niej zarażałam się wielkim entuzjazmem na szpitalny rosół ;) Marta miała przeszczep 6 czerwca, wyszła do domu 24 lipca, minąwszy się ze mną już na oddziale przeszczepowym. Od września wraca do szkoły do Zielonej Góry, gdzie będzie kontynuowała nieprzerwaną chorobą naukę jako protetyk. Z Martą codziennie wymieniamy kilka sms-ów. Marudzimy na życie i śmiejemy się z tego :) Jest moim źródłem wiedzy na temat codziennego życia chwilę po przeszczepie. Wczoraj podczas wizyty kontrolnej pani doktor pozwoliła jej zjeść pomidora! :) Dzieliłam tę radość z nią przez 7 kolejnych sms-ów :)

Mateusz
Dzisiaj obchodzi swoje 21-sze urodziny. Poznaliśmy się, kiedy trafił do Wrocławia z prawie utopionym sercem w płynie, który zgromadził się w osierdziu. A potem zdiagnozowali mu białaczkę. Pochodzi z Tarnowskich Gór i jest najstarszym ze swojego rodzeństwa. Ma o rok młodszego brata i 12-letnią siostrę. Długo szukali dla niego dawcy, jednak po zakończeniu leczenia podstawowego, kiedy pojawił się u niego nawrót choroby - przeszczep musiał odbyć się natychmiastowo, choćby komórki pozyskane od jego brata były zgodne tylko w 50%. Mateusz był przeszczepiony dzień przede mną. Jednak ze względu na inny charakter zabiegu i tę niezgodność - jego organizm wolniej dochodzi do siebie, wyniki leniwiej odbudowywują się, a on sam czuje się osłabiony i wcale nie chce mu się spacerować po korytarzu, choć jego sala została otwarta na kilka dni przed moją. Machamy do siebie przez szybki sal i pozdrawiamy się, choć widać, jak z żalem patrzy, kiedy pierwsza pakuję się do domu...

pani Ewa, chomiczka
Moja pierwsza tak kochana, 65-letnia współlokatorka z sali 17 z oddziału A. Jest po autoprzeszczepie w lutym, kiedy w październiku wykryto u niej szpiczaka. Czuje się nienajgorzej, wraz ze swoim kochanym mężem uprawiają przydomowy ogródek w niewielkiej miejscowości Syców, 60 km od Wrocławia. Pani Ewa jest szczęśliwa. Choć życie teraz mija jej wolniej niż kiedyś, to cieszy się nim i docenia jak nigdy wcześniej. Dzwonimy do siebie średnio raz w miesiącu, pozdrawiamy, wymieniamy serdeczności. A ona zawsze wspomina mój optymizm, a ja zawsze wspominam, że jest moją trzecią mamą :)

Kasia
Dziewczyna, której szpik przyjechał z Brazylii. Przeszczep miała 30 listopada, jest więc najstarszą z nas, koleżanek, będących w gronie tych, co już prawie wszystko jedzą, wszędzie chodzą i wszystko robią ;) Kasia ma 20 lat i również mieszka w Sycowie, a od października rozpoczyna studia we Wrocławiu na Uniwersytecie Przyrodniczym. Latem zajadała się arbuzami, chodziła z koleżankami po centrach handlowych i nie nudziła się, bo czuje się już bardzo dobrze. Przed nią pierwsze szczepienia. Wymieniamy ze sobą co jakiś czas sms-y, wspieramy się dobrym słowem. Kasia kibicuje mi w dążeniu do normalności, ja jej w byciu dobrą studentką! :) Założyła nawet swojego bloga, aby móc przybliżyć wszystkim białaczkowym, zagubionym osobom ideę przeszczepu i z nim nieco oswoić.

pani Ania
Moja 63-letnia współsłuchaczka Radia Maryja. Poznana na ostatnim pobycie, raptem na kilka dni przed moim wyjściem na Wielkanoc do domu. Choroba pani Ani prowadzi ją takim trybem, że raz na jakiś czas zgłasza się do szpitala na oddział, kładzie na kilka dni (do tygonia) i w tym czasie podawane są jej określone leki. Gdy przyjmie cały cykl - wraca do domu i tak do wypełnienia jakiegoś kolejnego schematu. Pani Ania śpiewa w chórze, co sprawia jej wiele radości. Koncertują z tym chórem po okolicach bliższych i dalszych, a ona z zapałem zdaje mi sprawozdania ze swoich koncertów, średnio raz w miesiącu podczas przemiłej, telefonicznej pogawędki :)

To już wszystkie bliskie mi, wrocławskie osoby.
Każda z nich jest zapisana głęboko w moim sercu, a jej intencja co dzień powtarzana w niezliczonych, przewijanych koralikach różańca... I każdy z nich jest już dzisiaj dla mnie zwycięzcą. Najwaleczniejszym z wojowników, który wygrał, albo właśnie wygrywa, wspinając się na własne szczyty każdego dnia swojej ciężkiej pracy...

Jest jednak jeszcze ktoś. To Ela.
Osoba dla mnie absolutnie wyjątkowa, choć nie-wrocławska. Poznałyśmy się bowiem jako pierwsze w Zielonej Górze, na oddziale hematologii i od tamtej pory nieustannie nasze historie połączyły się i przenikają każdego dnia, codziennie, po kilka razy dziennie ;)... Ela od października borykała się chyba ze wszystkimi możliwymi dolegliwościami, przeciwnościami losu i kłopotami, jakie tylko mogły stanąć jej na drodze. Wielokrotnie lądowała w różnych szpitalach, poddawana niezliczonym setkom badań, zabiegów, nieudanych pobrań krwi, bezsensownych wycieczek do Poznania, złudnych nadziei na przyjęcie jej tam na leczenie. Aż wreszcie pojawiło się światełko w tunelu. W poniedziałek tego tygodnia uzyskała skierowanie do szpitala we Wrocławiu! Wielki przełom, ogromna nadzieja na zaopiekowanie się nią wreszcie, jak należy... Termin stawienia się do szpitala przypadł na dzisiaj... Wszystko już było ustalone - jedzie z Dominikiem, on pomaga jej się przebić przez wszystkie formalności wrocławskiego ruchu chorych, a kiedy wszystko będzie już gotowe - odbiera mnie z wypisem i wtedy następuje długo oczekiwana chwila spotkania z Elą :)

Tak było zaplanowane. Do wczoraj, kiedy to okazało się, że Ela została pozbawiona ubezpieczenia i odebrana jej została renta. Została bez środków do życia i bez ubezpieczenia, które musi jak najszybciej przywrócić, aby móc zostać przyjęta do jakiegokolwiek szpitala. Teraz Ela walczy. To jest dla niej ważny czas. Wrocław obiecał poczekać. Oby w przyszłym tygodniu sprawa ostatecznie się sfinalizowała, oby Ela trafiła na bezpieczne łóżko wrocławskiej kliniki i oby koszmar jej tułaczki wreszcie się zakończył. Jestem z Elą całym sercem, modlitwą i dobrymi myślami i głęboko wierzę w to, że Dobry Bóg ma wszystko w górze dobrze poukładane i zaplanowane właśnie dla niej, tego akurat jestem pewna. Pozostaję spokojna o nią, choć tak wiele emocji kłębi się i uczucia niesprawiedliwości targają człowiekiem...

Do domu wracać czas... Dominik czeka już po drugiej stronie białych drzwi. Przywiózł mi moją ulubioną torebkę, a w niej tusz do rzęs i włosy :) Zamieniam się w człowieka. Zamieniam się w mamę naszych dzieci... Uśmiecham się do samochodowego lusterka, a spod niego zerka całkiem fajna babeczka. To Dorotka :) Witaj!

Teraz kierujemy się w stronę centrum Wrocławia, aby spotkać się z Karcią i Maćkiem, naszymi przyjaciółmi doli i niedoli, którzy opiekowali się mną przez ten cały czas, kiedy byłam zamknięta na oddziale przeszczepowym i jeszcze dużo wcześniej. Którzy prali moje ubrania, zaopatrywali w podstawowe produkty spożywcze i te bardziej wyszukane też ;) Którzy byli na każdego mojego sms-a, otaczali modlitwą, opieką i jeszcze wciągali w to swoich rodziców, którzy włócząc się z pielgrzymką po Betlejem zamówili specjalną mszę świętą, która stała się iście Wielkanocnym cudem... Jedziemy im podziękować i się z nimi pożegnać.  Na szczęście pracują na jednej ulicy, tak więc choć na chwilkę będziemy mogli się z nimi zobaczyć, by uścisnąć ich dłonie :)

I teraz już tylko kierunek Zielona Góra... :) W tym miejscu kończy się opowieść ALL around. Wszystko wokół białaczki... Ale zaraz, przecież nikt już nie jest chory, ALL nie występuje, nie stwierdzono. Pozbyto się raz na zawsze. Przeszczepiono, odpokutowano, wykupiono winy, wyleżano swoje, wycierpiano...

Mimo szczerych chęci nie zapomnimy tak szybko. Tego się nie da tak po prostu wymazać z pamięci. Zrobić reset i po sprawie. Będziemy wracać pamięcią, bo to nieuniknione... Ale to będą tylko wspomnienia, przeszłość, sprawy za nami. Pewnie czasem będę tu wpadać, relacjonować przebieg wizyt kontrolnych (najbliższa zaplanowana na 10 września), informować o doborze nowych leków, zmniejszaniu dawek dotychczasowych, tym, co mogę już zjeść, a na co wciąż jeszcze muszę zaczekać...

Ale będą to wpisy zupełnie innego charakteru :) Mojego charakteru, który niewątpliwie uszlachetnił się i wzmocnił. Czy stałam się przez to silniejsza? Czy mądrzejsza? Na pewno zmieniłam się wewnętrznie i ubogaciłam. To zdecydowanie za mało powiedziane... I choć może nieskromnie to zabrzmi, to jednak pozwolę się posłużyć słowami Św. Pawła, który tak określa nową jakość swojego wcielenia: "Tymczasem ja dla Prawa umarłem przez Prawo, aby żyć dla Boga: razem z Chrystusem zostałem przybity do krzyża. Teraz zaś już nie ja żyję, lecz żyje we mnie Chrystus. Choć nadal prowadzę życie w ciele, jednak obecne życie moje jest życiem wiary w Syna Bożego, który umiłował mnie i samego siebie wydał za mnie. Nie mogę odrzucić łaski danej przez Boga." [2,Gal 19-21]

Na koniec chcę bardzo gorąco podziękować Wam, wszystkim! Modlącym się za mnie, za moją Rodzinę, wspierającym nas wszelako. Dziękuję Rodzinie, Przyjaciołom, znajomym bliższym i dalszym, nowo poznanym ludziom, których krąg poszerzał się i wciąż to robi... Którzy co dzień pytają o mnie, martwią się wynikami, kibicują w zmaganiach, którzy są. Dobrze, że jesteście! Może to niewiarygodnie zabrzmi, ale ja co dzień modliłam się za każdego z Was :) Byliście i będziecie w moim codziennym pakiecie modlitewnym. Absolutnym basicu dnia :) Odtąd już na zawsze...

Nic tak bardzo nie cieszy, jak świadomość, że ma się tylu Przyjaciół i wspaniałych ludzi wokół, którzy w trudnych chwilach łączą się na modlitwie, nie pozwalając o sobie zapomnieć :) Choćbym chciała wymienić Was wszystkich z imienia - jest to po prostu niemożliwe, bo wielu z Was nawet nie znam... Ale jesteście mi wszyscy bliscy, na zawsze wpisani w moje życie :)

Jadę do domu, wiecie? :))))

wtorek, 19 sierpnia 2014

Mam ja swoje chimery... ;)

 Boże! oto nowy dzień, nowy dar z ręki Twojej,
daj mi łaskę go użyć...
Dziękuję Ci Ojcze Najlepszy za tę noc szczęśliwą i za dzień nowy,
Ofiaruję Ci wszystkie moje myśli, słowa i uczynki
i proszę, dopomóż mi, 
abym przez wszystkie Ciebie pochwaliła,
a nie dopuściła się żadnego grzechu i żadnej niewierności,
szczególnie tej, w którą najczęściej wpadam...

Czuję, jakbym wracała z bardzo długich rekolekcji... Każdego dnia tak właśnie witam się z Bogiem, kiedy otwarłszy oczy, spoglądam w okno, którego charakterystyczna rama nie pozwala mi zapomnieć o nieustannym niesieniu krzyża, który jest wpisany w szpitalną codzienność...

Od ostatniego wpisu minęło już tak wiele dni... W tym czasie niewiele się zmieniło, choć jednak tak wiele... Weekend z 15-stym sierpnia był chyba najdłuższym okresem stagnacji i nudy, które miały tutaj miejsce... Nie działo się dosłownie nic. Nie zaglądali nawet lekarze...

W tych dniach miały miejsce przeróżne wydarzenia, od radosnych, po dość nieoczekiwane... Pierwszą i najważniejszą chyba rzeczą, o której chciałabym zakomunikować, jest wspomniany w tytule posta mój "chimeryzm" - czyli stopień przyjęcia się przeszczepu w organizmie.

W czwartek oznajmiono mi, że wyniósł on w tym momencie 100%, co znaczy, że przeszczep przyjął się, został zaakceptowany przez mój organizm, no i... hula :)

Nie każdy ma takie szczęście, że jeszcze na szpitalnym etapie jego chimeryzm osiąga takie wysokie wartości, pacjenci wychodzą do domu z osiągniętym 60%-wym chimeryzmem, który w domu dociera się, by po jakimś czasie osiągnąć upragnione wyżyny...

To dla mnie bardzo ważny sygnał, że wszystko idzie w naprawdę dobrym kierunku... I siły także wracają :) Co dzień budzę się silniejsza, z większą energią do działania, z głową pełną pomysłów, z dziękczynną piosenką w sercu i pod nosem...

W ostatnich dniach także zdarzyło się coś, co nieco zasmuciło mnie, lekko osłabiło kondycyjnie, wprowadziło pewien dyskomfort w poruszaniu, ale... widać taka kolej rzeczy i cały pakiet szpitalnych atrakcji musi zostać przez pacjenta wykorzystany ;)

A rzecz dotyczy mojego brzucha. Co dzień dostaję w niego, jak już wspominałam niejednokrotnie, dwa zastrzyki z flexiparyny czyli leku przeciwzakrzepowego. Kłute po wielokroć miejsce zaczyna najnormalniej w świecie sinieć, robią się malutkie krwiaczki, zrosty, wszystko to zupełnie normalne. Jednak pewnego dnia po ukłuciu - jednym za dużo - jak stwierdziłam ;) jakaś miarka się przebrała i powstało bardzo nieładne rozlanie się fioletowego sińca na znaczną część w okolicach pępka...
 
Miejsce to momentalnie zrobiło się twarde, jakby zaognione, zaczęło szczypać, piec i dawać o sobie znać, że dzieje się coś ponad pewną normę...

Taki stan utrzymywał się dwa dni, kiedy to siedzenie czy leżenie sprawiało mi dyskomfort, w zasadzie żadna pozycja nie była dogodna, brzuch bolał, a ja przewracałam się w nocy z boku na bok nie mogąc sobie znaleźć odpowiedniego miejsca...

 brzuszek w standardzie...

 brzuszek w chwilę po tym nieszczęsnym ukłuciu...

brzuszek po 2 dniach, kiedy barwa sińca przybrała na intensywności...

Na szczęście od dwóch, trzech dni jestem już na takim etapie, kiedy nie odczuwam z tego tytułu żadnych dolegliwości, poza nieładnym widokiem (ale ja tam wcale nie zaglądam ;) oraz stwardnieniem tego miejsca, które nie wpływa na moje poruszanie czy komfort. Smaruję dwa razy dziennie te okolice maścią z heparyny i co dzień obserwuję, że następuje znaczna poprawa.

Od tamtego czasu dostaję zastrzyk już tylko 1 x dziennie, jestem więc do przodu o jedno ukłucie ;) A z ukłuciami to rzecz się ma taka, że już od ponad tygodnia co rano pielęgniarki pobierają mi krew właśnie za pomocą igły i probówki, bo z wkłucia krew się już nie odciąga i odciągać raczej już nie będzie ;)

Wkłucie też powoli szwankuje.. Zdarza się, że przecieka, że jest nieszczelne, pielęgniarki przy zmianie opatrunku same stwierdzają, że "dziura w szyi" jest już po prostu powiększona, wyrobiona, więc takie historie są już po prostu możliwe...

Wszystko się już zestarzało...
Czas się pakować i wracać do domu...

Wczoraj zapytałam pani doktor wprost: "Pani doktor, kiedy ja pójdę do domu?" Uśmiechnęła się i zapytała, którą to my już mamy dobę... "27" - odpowiedziałam... Na co sympatyczna pani U. skwitowała: "No to musimy zacząć wypis szykować"... Po szybkiej kalkulacji doszłyśmy do wniosku, że 30-sta doba wypadnie w czwartek, więc w piątek wypuści mnie do domu...

I to była wiadomość, na którą wszyscy czekali. Konkretna data, konkretny termin. PIĄTEK. Obiecała, że tego dnia pójdę do domu...

Moje wyniki są w zupełności zadowalające (nie znam dokładnie ich wartości, ale wiem to, bo sama doktor jest z nich bardzo zadowolona) wszystkie znaki na niebie i ziemi rozgłaszają o moim dobrym samopoczuciu, każdego dnia zostają mi zmniejszane ilości kroplówek, a powiększane ilości leków w tabletkach, wprost proporcjonalnie do przechodzenia na tryb "domowy"...

Co dzień rano sama zmieniam sobie pościel, oporządzam salę, a godzina ósma nie jest już dla mnie godziną obowiązującą, gdyż we własnym zakresie kontroluję przyjmowanie cyklosporyny, której dawka również się zmniejszyła - w tabletkach!

Odliczanie się zaczęło...
Dzisiaj podczas wizyty pani doktor "otworzyła" mi nawet salę! To znaczy zaaprobowała, abym mogła się swobodnie poruszać po korytarzu, a nawet (!) korzystać ze wspólnej łazienki... Czyli tego wieczoru czeka mnie prysznic, pierwszy od 22 lipca... Brzmi niewiarygodnie? Wprawdzie miska stała się stałym elementem mojego dnia, nawet nie rozchlapuję już tak bardzo wody ;) jednak dużo przyjemniej będzie doświadczyć uczucia wody bieżącej, której tak dawno nie doświadczałam...

I jeszcze pozostaje to wyczekiwanie...
Kiedy cały internet już przejrzany, kiedy wszystkie książki przeczytane, kiedy wszystkie pomysły na najbliższy czas zrealizowane, kiedy prezenty dla dzieci na mój powrót już zakupione... Pozostaje jeszcze wyczekać, wytrwać, pozostaje to niechybne czasu odliczanie...

Od śniadania do obiadu, od różańca do koronki, byle godziny mijały, byle było coś do zrobienia... Energia mnie roznosi, nawet sama fizjoterapeutka śmieje się, że zachowuję się jak chomik w karuzeli - jak się rozkręcę z jakimś ćwiczeniem, to mogę tak fikać bez końca i wcale nie widać, bym się nim męczyła... I tak właśnie ze mną jest... Rozkręcam się!

Głowa moja rozkręcona do granic możliwości, ciało moje rozćwiczone i rozspacerowane po korytarzu, duch mój rozwarty na wszystkie cuda świata, wielbi Boga za dary i łaski niezmierzone czekające po drugiej stronie białych drzwi... I tylko wytrwać tych kilka dni... Wytrwać w pokorze, przyjmując ciągnący się czas jako łaskę w ćwiczeniu hartu ducha i niezłomności charakteru...

A w piątek będzie wielkie święto :) 10-tygdoniowa nagroda, na którą czekałam... Powrót z bardzo długich rekolekcji...

Rekolekcji z życia.

wtorek, 12 sierpnia 2014

Odliczanie

Izolacja ma swoje dobre strony. Każdy dzień przebiega według określonego porządku, określonego harmonogramu dnia, wręcz klasztornej rutyny, której poniekąd... będzie mi pewnie bardzo brakowało, kiedy wreszcie wrócę do domu...

Każdy mój dzień wypełniony jest Bogiem po brzegi. Modlitwa zaczyna i kończy wszystkie moje szpitalne zmagania. Gdy tylko otwieram oczy - odmawiam poranną modlitwę dziękczynną za kolejny dar z ręki Stwórcy. Polecam Mu wszystkie doczesne sprawy, szczególne intencje na dzień (pielgrzymuję tu sobie trochę duchowo ;) i wciąż rozmyślam, co też ów dzień mi przyniesie...

Nie planuję, nie nastawiam się, tylko proszę o potrzebne siły do przeżycia kolejnej doby. I proszę o łaski dla najbliższych, dla wszystkich modlących się za mnie, za pielgrzymujących w mojej intencji, dla tych, którzy prosili mnie o modlitwę i tych, którzy tak bardzo potrzebują wytchnienia...

Dzień rozpoczyna się o 5:30 trzema, niewielkimi kroplówkami. Co drugi dzień również następuje zbiórka moczu do badania ogólnego. Co dzień również o tej porze pobierana jest u wszystkich pacjentów krew do przeróżnych badań. Moja od 5 dni nie chce się pozyskać drogą tradycyjną - czyli poprzez wkłucie centralne, w związku z czym, poranki okraszane są dodatkowym ukłuciem i... przebudzeniem ;)

O 6:30 rozpoczyna się różaniec. Lubie ten czas... Od paru dni nawet na nim nie przysypiam, polecając Bogu dodatkowych 5 intencji, które 'nie zmieściły się' w tradycyjnym harmonogramie modlitw :) O 7:00 zaczyna się msza święta, a zaraz po niej szybka toaleta poranna w misce, bo godzina ósma jest tutaj godziną świętą ;)

Od kilku dni sama zmieniam sobie co dzień pościel, odciążając w ten sposób zabiegane pielęgniarki, a tym samym dając kolejną możliwość rozruszania się moim zastałym i zaspanym kościom. Choć nie zawsze siły dopisują, to jednak powolutku, niczym mała muszka w dużej smole uwijam się i strzepuję ogromne połacie sztywnych, wysterylizowanych powierzchni materiału...

Wracam do czystego łóżka, gdzie czekają na mnie kolejne kroplówki i przeciwzakrzepowy zastrzyk w brzuch. Zazwyczaj już bezbolesny, choć coraz trudniej wybrać idealne miejsce, bo siniaków co dzień przybywa i robią się zrosty w tkankach... Na godzinę 8:45 wjeżdża śniadanie. W tym czasie słucham sobie godzinek do Najświętszej Maryi Panny, a zaraz po nich katechezy, zazwyczaj odnoszącej się do Ewangelii z dnia.




Litrowe flaszki zastępują 250, 300- ml. buteleczki...

Od niedzieli sama pilnuję pór mojej cyklosporyny, która przychodzi do mnie w formie tabletek a nie kroplówek ze zdecydowanie zmniejszoną dawką leku (!). Po śniadaniu jest czas oczekiwania na wizytę. Mój doktor prowadzący od poniedziałku wyruszył na urlop, w związku z czym zastępuje go bardzo sympatyczna i kompetentna pani U. - która zawsze z pamięci recytuje moje wyniki... A jak to się przedstawia na dzień dzisiejszy? Leukocyty rosną w oszałamiającym tempie, jest ich już ponad 4,85 tysięcy! Jednak nie samymi leukocytami człowiek żyje i ich wartość, choć bardzo zadowalająca, wciąż jeszcze nie wystarcza, by wypuścić mnie choćby do łazienki pod prysznic.

Wiele osób pyta mnie, ILE musi być tych leukocytów, abym poszła wreszcie do domu ;)? Otóż nie ma na to jednoznacznej odpowiedzi, choć pewnie tabelki i schematy mówią o pewnych widełkach, to jednak na 'wypuszczenie' do domu składa się bardzo wiele czynników, jak choćby tolerancja na leki, które zaczęłam  dostawać doustnie, jak choćby procent przyjęcia się nowego szpiku w organizmie (tzw. chimeryzacja - takie badania już zostały zlecone w zeszły czwartek, teraz czekamy na wyniki) i jak choćby ogólny stan mojego samopoczucia, braku infekcji, no i nieugięta 30-sta doba na liczniku... A doktor U. jest w tym względzie bardzo rygorystyczna...

Około godziny 11:00 przychodzi fizjoterapeutka. Tylko do mnie ;) i tylko mnie tak męczy, abym nawet w chwilach słabszego samopoczucia - poruszała choć nogą czy reką, albo pooddychała torem przeponowym. Bardzo cenne są te jej wizytki, choć nie ukrywam - cieszę się, kiedy wreszcie mówi: "No dobra, na dzisiaj tyle, widzimy się jutro!, odpoczywaj! :)"

11:45 to czas medytacji. Leci wtedy taka relaksująca muzyczka, a ja czuję, jak moje całe ciało uwalnia się od wszelkich stresów, albo bóli... Zwłaszcza po intensywnych ćwiczeniach takie 15 minutek ze Słowem Bożym na rozważaniach jest wręcz zbawienne, a ja czuję, jak wraz z oddechem uwalniam wszystko to, co niepotrzebne...

Potem 12:00 i Anioł Pański. W radiu biją dzwony... A ja myślami jestem na moim osiedlu, krocząc udrzewioną alejką przy moim kościele Ducha Świętego i zasłuchuję się w rytmiczne kołysanie tej niebiańskiej melodii... Kiedyś denerwowały mnie te trzy minuty 'łupania' - jak to zwykłam nazywać i jazgotu, bo akurat wtedy dziecko zasypiało mi w wózku, a potężny dźwięk rozlewał się na całą okolicę i naprawdę nie było gdzie się schronić przed tym 'hałasem' ;)) Teraz jest to dla mnie najcudowniejsza melodia, która przypomina mi o domu i rodzinnych stronach, do których tak strasznie tęskno...

12:30 to czas kolejnego różańca. Układam się wygodnie na łóżku, zamykam oczy i w zamyśleniu trwam te pół godziny na dziękczynieniu i nieustannych prośbach, które Dobry Bóg już tak dobrze zna na pamięć...  Potem zasiadam do obiadu... Zupę zjadam już na ciepło, a zaraz po niej drugie danie, którego różnorodność
pozostawia oczywiście wiele do życzenia, ale to tylko szpital i na kulinarne fantazje nie czas tutaj, ni miejsce ;)

Kroplówki nadal lecą... Tak jest do godziny 14:40 - 15:00, kiedy to następuje czas Koronki do Bożego Miłosierdzia. Potem chwila dla 'mnie' - czasem coś poczytam, czasem coś napiszę... Jeżdżę wtedy też na rotorku i ćwiczę przy łóżku... A kiedy się tym zmęczę - nadchodzi czas kolacji, czyli godzina 17:00 i wtedy już ogarnia moją głowę popołudniowa refleksja o minionym dniu, o tym, co za mną... Odpisuję na zaległe smsy i oddzwaniam do najbliższych...

W głowie kłębią się myśli o domu... O tym, kiedy wreszcie nastąpi to długo oczekiwane... I jak to wszystko będzie? Alunia już chodzi, ma nawet pierwsze buciki :) Hania wciąz pyta o mamę, czeka już od tak dawna, kiedy z nią wreszcie usiądę i porysuję...

Mój dzielny mąż godzi obowiązki remontowe, które aktualnie odbywają się w naszej łazience, by wszystko było gotowe na mój przyjazd - z opieką nad dziećmi, które są tak bardzo go stęsknione i zdezorientowane sytuacją nocowania u babci, która ma czynną łazienkę ;)

Wszystko już się zbliża wielkimi krokami... Wszystko już wisi w powietrzu, ostatnia prosta, a jednak taka pokręcona... A jednak tak trudna i skomplikowana...

Nadchodzi godzina 19:30 - czas toalety wieczornej. Czasem biorę szpitalną piżamę, bo podoba mi się jej odcień, taki lagunowy...;) I codzienny rytuał wieczorny z mozołem powielany od wielu tygodni... Miska, woda, żel pod prysznic, zasada: od góry na dół... A na końcu zęby, z odłożoną wodą w kubeczku, jak dla dzieci :)

Na godzinę 20:00 jestem gotowa by połknąć cyklosporynę, dać się ukłuć w brzuch, oraz podłączyć sobie wszystkie 4 kroplówki. A na 20:20 jestem już gotowa na wieczorny różaniec... Co ja bym bez niego zrobiła? Jakie to szczęście mieć w słuchawce taką odskocznię, takie ukojenie, taki inny świat... Przypieczętowaniem mojego dnia jest o 21:00 Apel Jasnogórski, który daje obietnicę spokojnej nocy, podsumowuje i porządkuje wszystkie sprawy...

Jestem już naprawdę zmęczona. Organizm choć pozornie nie namęczył się dzisiaj i nie wykonał żadnej ciężkiej pracy - daje teraz o sobie znać bólami głowy, osłabieniem, ogólnym rozbiciem i rozdrażnieniem... Wbrew pozorom, trudno jest przez to wszystko zasnąć... A kiedy to już nastąpi - nieuchronne pobudki o 2:30 i 4:15 każą mi natychmiast wyjść spod ciepłej kołdry, opróżnić pęcherz i zmusić się do ponownego zaśnięcia...

I tak od wielu dni, tygodni... miesięcy? Kroplówki, zastrzyki, sikanie, modlenie, jedzenie, przetrwanie, myślenie o domu, nieśmiałe marzenia, planowanie roczku Ali, wymyślanie nowych zabaw w domu, kiedy mama nie będzie miała siły na spacery, opracowywanie nowego menu poprzeszczepowego, opracowywanie nowego życia...

Boże, czy pozwolisz mi to wszystko zrealizować? Czy to już naprawdę kres tej szpitalnej tułaczki? Czy życie stoi dla nas otworem? Czy dane mi będzie zamieszkać na dobre? Rozgościć się w porannych uśmiechach ledwo obudzonych dzieci, popijać z mężem wieczorną herbatę, być mamą w domu i żoną w świecie mojego męża? I wrócić tam na stałe? Do siebie...

Boże, przymnóż mi wiary, dodaj odwagi, podaj rękę z tej łodzi, bym nie zatonęła...

piątek, 8 sierpnia 2014

Nic nie może przecież wiecznie trwać...

Ból na szczęście też nie. On przede wszystkim...

Po dramatycznych wieczornych przeżyciach i całkowitym wyczerpaniu w nocy z 1 na 2 sierpnia, przyszedł nowy dzień, a potem kolejny, kiedy coraz bardziej mogłam uporać się z przełykaniem i... wreszcie nastąpił dzień przełomowy, dzień 6 sierpnia, kiedy nie musiałam brać przed śniadaniem ketonalu... Tak jest do dziś.

Niedziela, 3 sierpnia obfitowała w bogate wydarzenia. Tego dnia dyżur miał od rana mój doktor prowadzący, który zlecił mi podanie dwóch woreczków płytek krwi przed południem, zaś wieczorem woreczka krwi.

W międzyczasie zarządził 'przeszycie' mojego wkłucia centralnego, gdyż zauważył, iż od samego początku było ono umiejscowione w tak niewygodny sposób, że wszystkie plastry żelowe, wenflonowe i inne cuda super mocujące, kapitulowały już następnego dnia, a wkłucie i tak sobie zwisało w kierunku, którym chciało...

Zabrał się więc mój doktor, jak do operacji, zgromadziwszy wcześniej całe tace przyborów niezbędnych i środków odkażających, oraz pielęgniarkę asystującą, panią Anię. Podniósł łóżko ze mną na odpowiednią wysokość, zasiadł na krześle, wstrzyknął znieczulenie w szyję (ałć!!) i rozpoczął pracę...

Pousuwał poprzednie szwy, po czym tak obrócił wkłucie, jak uważał za słuszne, aby chwilę później założyć 3 nowe szwy, po swojemu ;) Zaraz po 'zabiegu' przykleił z dumą nowy plaster z opatrunkiem żelowym, życzył mi miłego popołudnia, opuścił łóżko i wyszedł z sali.

Odetchnęłam z ulgą... Jak zwykle obawiałam się, jak to będzie, kiedy za kilka godzin znieczulenie puści, ale na szczęście poziom bólu był do wytrzymania, nie kolidował z bólami u nasady żuchwy wewnątrz jamy ustnej (tam pozostały jeszcze bardzo bolesne obszary) i tym sposobem doktorek spełnił od dawna zaplanowaną akcję wobec mnie, a ja miałam już to za sobą!

W porze kolacji przyszła krew. B + rzecz jasna. Noc po raz drugi minęła mi bez środka przeciwbólowego i z pełnym przełykaniem śliny! :) Budziłam się zaledwie trzy razy. Wtedy zawsze szła płukanka i w przeciągu kilkunastu minut udawało mi się ponownie zasnąć.

Wspomniany dzień 4 sierpnia.
Przed śniadaniem poprosiłam o ketonal, a kiedy zaczął działać - przystąpiłam do konsumpcji. I wtedy zauważyłam, że nawet przełykanie nie sprawia mi już bólu, ani - co najważniejsze - nie wyciska ze mnie łez! Zjadłam kleik z pokruszonymi biszkoptami, a łykając nie odczułam niemiłego dyskomfortu. Po raz pierwszy od nie pamiętam kiedy (!) nareszcie nadszedł taki dzień, kiedy to się wydarzyło!

Podobnie było z obiadem. Po uprzednim ketonalu, zjadłam ziemniaki z gotowaną marchewką, popijając raz po raz zupą kalafiorową i czułam, że nie uroniłam żadnej łzy!

Kolacja jednak była istnym przełomem! Bez ketonalu udało mi się zjeść cały słoiczek dla niemowląt, którego czułam smak, który rozpoznawałam, który mnie cieszył i który nie powodował zbyt obciążającego szczypania (wszystko w granicach wytrzymałości!!) Cieszyłam się z tego i to bardzo :) Czyżby nowa jakość powolutku wkraczała w moje zszargane kulinaria ;)?

Kolejny dzień, 5 sierpnia przyniósł ze sobą kolejne zmagania i przygody, na jakie nie byłam przygotowana... Zaczął się bardzo niewinnie, wręcz rutynowo, o 5:30 od trzech kroplówek, słoiczka na mocz ogólny i na posiew, a potem miską z wodą i tak do śniadania...

Podczas wizyty lekarz nawet uraczył mnie wspaniałą wiadomością o wzroście moich leukocytów do poziomu 0.9! Cieszyłam się też, kiedy powiedział, że płytki krwi są na bardzo wysokim poziomie, a w ogóle wszystko zmierza w bardzo dobrym kierunku. Wspomniał też iż dzisiaj po południu zostanie mi podane białko ludzkie, którego wcześniej nie miałam podawanego, a które jest w tej dobie rozpisane w schemacie, co wpłynie na szybszą odbudowę organizmu.

"Dobra" - pomyślałam, a kiedy lekarz wyszedł z sali, kontynuowałam mój dzień, jak zwykle... Około 13:00 została mi przyniesiona niewielka, szklana buteleczka, którą pielęgniarka podłączyła do pompy, aby ta rozdzieliła równomiernie, przez 2 godziny dawkę immunoglobulin. To miała być pierwsza z trzech takich buteleczek dzisiejszego dnia.

Pompa ruszyła. Co jakiś czas odwiedzały mnie na zmianę dwie pielęgniarki z pytaniem, czy wszystko u mnie w porządku? Dziwiłam się trochę ich wzmożonym nadzorom, a kiedy wreszcie po pół godziny zostawiły w sali lekko uchylone drzwi, mówiąc, że jakby coś się działo - to mam po prostu zawołać, odetchnęłam jakoś tak z ulgą.

Zakopałam się pod kołdrę, gdyż poczułam delikatny chłodek na ramionach... Gdy tak leżałam i słuchałam sobie radia - poczułam również delikatne dreszcze... "Trzeba to przespać" - pomyślałam i zamknąwszy oczy, usiłowałam się oddać temu pomysłowi bez reszty.

Na próżno... dreszcze narastały, robiło mi się coraz zimniej, szczęka niebezpiecznie stukała... "O co chodzi"?! - pomyślałam... I kiedy tak zbierałam się, aby obrócić w kierunku drzwi i krzyknąć do pielęgniarki, zdałam sobie sprawę, że z ledwością mogę zmienić pozycję, gdyż narastające drgawki rzucały mną po łóżku, zaś każda próba otworzenia ust, kończyła się pogryzieniem sobie języka ://

Wołałam mimo wszystko... "Pani Zosiu! Pani Zosiu!" - po chwili przyszła pielęgniarka, która zorientowawszy się w sytuacji, automatycznie odłączyła pompę z immunoglobulinami, nakryła mnie dodatkowym kocem, pobiegła przygotować ketonal, wraz ze sterydem, który działał natychmiastowo na uspokojenie drgawek, no i czekałyśmy...

Pani Zosia uspokoiła mnie, że takie reakcje zdarzają się dość często, żebym oddychała spokojnie, a wszystko powinno się unormować w szybkim czasie...

Unormowało się po kilkunastu minutach, wtedy też temperatura skoczyła do 39,2 (jeszcze nigdy takiej nie miałam, tu w szpitalu). Wyczerpany organizm zasnął niemal natychmiast, temperatura powolutku opadała, natomiast po telefonicznej konsultacji z lekarzem - białko zostało wstrzymane do godziny 22...

Po kolacji i serii kroplówek z godziny 20:00, przyszedł nieuchronnie czas na niedokończoną buteleczkę immunoglobulin, oraz dwie pozostałe, które jeszcze czekały w kolejce. Dawka musiała zostać podana.

Nauczona doświadczeniem sprzed kilku godzin, nie pałałam do tego przedsięwzięcia zbyt wielkim entuzjazmem, bałam się wręcz i po cichu modliłam, aby nic podobnego się nie powtórzyło.

Kolejne buteleczki przebiegały zgodnie z planem. Pompa rozprowadzała w jeszcze wolniejszym tempie ich zawartość, co w rezultacie spowodowało, że ostatnia kropla białka skapnęła około godziny 4:15 nad ranem... Noc jak się możecie domyślić - nie należała do szczególnie przespanych, na szczęście tylko z powodu pikania co jakiś czas blokujących się przewodów...

I wreszcie nastał 6 sierpnia. Co w nim było takiego szczególnego? Mianowicie dzień ten uważam za przełomowy w walce z bólem mojej buzi i gardła. Krótko przed śniadaniem bowiem zauważyłam, że wcale nie rośnie mi temperatura, a przełykanie jest zdecydowanie do wytrzymania, na tyle, iż zdecydowałam się na zjedzenie trzech kromek chleba ze skórką, wędliną i szpitalną herbatą (!).

Po tym wielkim wydarzeniu do sali przyszedł lekarz, który oznajmił mi, iż mój licznik leukocytowy właśnie wskazał 1000! "Tysiąc?!" - zapytałam... "Jak to jest możliwe, kiedy jeszcze wczoraj miałam ich zaledwie 0,9?" Na to jednak doktor D. odpowiedział, że w zapisie owszem, wyglądałoby to 1,0 jednak w mowie używa się określenia "tysiąc". Wspomniał też, iż w związku z wydarzeniami i reakcjami po podaniu białka, które miały miejsce wczoraj, robimy dzień przerwy, a trzy kolejne dawki przeznaczone na dzisiaj - będą musiały być podane jutro.

Na szczęście, kiedy 7 sierpnia przed południem wystartowała pierwsza z trzech buteleczek, jedyną reakcją, jaką zauważyłam, była podskórna wysypka czerwonych plamek na ramionach i brzuchu, która samoistnie wycofała się po mniej więcej 40 minutach.

Tak więc wciągnęłam wszystkie 3 buteleczki bez zbędnych ekscesów, ciesząc się, że i ten etap - mam już za sobą...

Tak w skrócie wyglądały moje ostatnie dni. Raz czułam się lepiej, a raz gorzej. Co dzień w okolicach godziny 11 odwiedzała mnie (i nadal odwiedza) pani Dorota - fizjoterapeutka, która nie szczędzi mnie, wyciskając ze mnie ostatnie poty, ustalając program na popołudnie, którego wypełnianiu staram się podołać.

I nieustannie Bogu dziękuję, za odzyskiwanie sił, za jedzenie bez bólu, za tydzień bez środków przeciwbólowych w nocy, oraz 3 dni bez ketonalu w dzień. Za smak potraw jedzonych na ciepło, za miłe pielęgniarki, które się do mnie uśmiechają (za te niemile też, wtedy wciąż wiem, że jeszcze jestem w szpitalu ;). Dziękuję Bogu za Was, za oceany modlitw, za przemiłe sms-y i pytania o samopoczucie, za słońce za oknem i wzrastanie wyników...

Co dzień jestem silniejsza, co dzień jednak jeszcze sporo odpoczywam.... Bywają poranki, kiedy chcę wyskoczyć wręcz z łóżka, a bywają takie, kiedy najchętniej nie wychylałabym nosa spoza kołdry...

Wszystko idzie ku dobremu, 17-sta doba za mną :) ...i Chwała Panu za to!

sobota, 2 sierpnia 2014

Na brzegu szpitalnego łóżka usiadłam i płakałam

Był piątkowy wieczór, kolacja stała od jakiegoś czasu na stole, a ja czułam, jak w mojej buzi rozpalało się sierpniowe ognisko... Ogień szalał, a ja szalałam z bólu razem z nim... Szybko obliczyłam, że od ostatniego ketonalu minęło zbyt mało godzin, abym mogła się ubiegać o kolejny... Może chociaż poproszę o paracetamol?

Tego dnia miałam wrażenie, nie! byłam tego pewna, że po leku przeciwbólowym mogę przetrwać we względnym bólu (takim w granicach moich możliwości) zaledwie dwie godziny, a potem wszystko rozkręca się od początku...

Poprosiłam o paracetamol. Była godzina 18:00. Zjadłam w pośpiechu kolację. Dziś mały słoiczek bananowy po czwartym miesiącu BoboVita (przynajmniej tak nie szczypał jak jabłka) oraz Nutridrink wysokoenergetyczny (więc nie 200, a tym razem 300 kalorii) o smaku owoców leśnych.

Zjadłam, podziękowałam Bogu, że to już wszystkie posiłki na dzisiaj i położyłam się do łóżka... Ból zaczął powracać o 18:45... Byłam załamana... Leżałam i próbowałam wytrwać, a pielęgniarka widząc moje cierpienie powiedziała: "Pani Dorotko, musi pani wytrzymać, bo następny lek przeciwbólowy podamy najpóźniej, jak się teraz da". Zdawałam sobie z tego sprawę, już ten paracetamol o 18:00 był przyspieszony o kilka godzin względem poprzedniego ketonalu...

Dochodziła godzina 20:00, kiedy ból sięgnął zenitu. Nie potrafiłam sobie znaleźć dogodnej pozycji, ślina ściekała po ściance gardła, drażniła je, często kaszlałam i z bólu znów powróciły dreszcze...

Starałam się gromadzić całą ślinę w buzi, a potem ją wypluwać do buteleczki po Nutridrinku i to zdawało egzamin, ale moje policzki tuż przy nasadzie żuchwy były tak obolałe, że było to momentami nie do zniesienia...

Około godziny 21:20, czyli zaraz po Apelu ból sięgnął zenitu. Usiadłam wtedy na łóżku, przygięłam brodę maksymalnie do mostka (tak, jak uczyli w szkole rodzenia) i w takiej pozycji próbowałam nie dać się ściekającej ślinie i bolesnemu wręcz rwaniu. Mijały minuty... Siedziałam tak i czułam jak żal, zrezygnowanie, bezsilność, ogarniają mnie powodując zupełne poddanie się...

Zaczęły mi napływać łzy niemocy... Kapały sobie, kapało z nosa, a ja czułam się jeszcze paskudniej, bo ból się spotęgował. Ale nie potrafiłam się uspokoić... Spojrzałam na zegarek, aby zobaczyć która już godzina i wtedy na wyświetlaczu zobaczyłam 21:37...  Zaczęłam błagać świętego Jana Pawła II o pilne wstawiennictwo za mną, bo nie daję już rady, bo po ludzku jest to nie do zniesienia...

Siedziałam tak, błagałam i raptem na pustym i ciemnym korytarzu pojawiła się pani Ewa, moja kochana pielęgniarka, pani Ewa z rudoognistymi włosami... Weszła do sali, aby sprawdzić jak tam moje kroplówki, a wtedy podniosłam głowę i jej oczom ukazał się niewątpliwie obraz nędzy i rozpaczy...

Zapytała, czy coś się stało? A ja jej ledwie mogąc otworzyć usta wymamrotałam, że już nie daję rady z bólu. Odpowiedziała, że dobrze, nie ma na co czekać, poda mi już ten ketonal. Gdy wychodziła - przy stoliku przygotowywania lekarstw stała już druga pani pielęgniarka. Wtedy usłyszałam jak pełnym litości i współczucia głosem pani Ewa do niej mówi: "Zrób dla Dorotki ketonal, biedna siedzi na łóżku i płacze".

Wtedy usłyszałam słowa, które wywołały we mnie jeszcze większy żal i uzmysłowiłam sobie jaka naprawdę jestem godna politowania... W tamtej chwili byłam niczym. Czułam się jakby już mnie nie było, jakbym przestawała istnieć, czułam jak ból ogarnia mnie bez reszty, nie było mnie już tam, był tylko ból. Ten ból ofiarowałam za kogoś szczególnego...

Przyszedł ketonal. Podłączyła mi go pani Ewa, a on kropla po kropli przenikał w moje ciało, którego więcej nie było niż było... Położyłam się pozwalając działać tej umacniającej sile...

Po kilkunastu minutach przyszło upragnione ukojenie, choć czułam, że organizm tym razem zbyt długo poddawany był torturom, by tak po prostu odpuścić i poddać się działaniu leku...

W końcu spróbowałam zasnąć. Ułożyłam się na boku i zgodnie ze swoją zasadą "na krokodyla" - czyli z otwartą buzią pozwalałam, by ślina sączyła się swobodnie. Tym razem jednak wpadłam na inny pomysł. Przypomniałam sobie bowiem, że mam w zanadrzu kilka podpasek wrzuconych 'na wszelki wypadek' do szpitalnego ekwipunku. Ułożyłam więc jedną z nich przy policzku i brodzie i z tak profesjonalną ochroną zasnęłam...

Kolejne pobudki następowały mniej więcej w godzinach 2:15, 3:15, 4:15, a potem to już 5:30 na pobranie krwi i podłączenie kroplówek. Jednak za każdym razem, kiedy się budziłam - ból w jamie ustnej okazywał się do opanowania, krokodyl działał, a mi po jakimś czasie udawało się ponownie zasnąć...

Nad ranem, kiedy pobrano mi krew, zleciały poranne kroplówki a ja ulegowiłam się do ponownej drzemki, zdałam sobie sprawę, że nawet przełyka mi się całkiem nieźle. Nie wszystka ślina teraz lądowała na podpasce, a ja z ogromnym zadziwieniem próbowałam dojść do jakichś logicznych wniosków. Jedyne, które przychodziły mi do głowy to 0,04 na liczniku leukocytowym oraz niezawodne wstawiennictwo św. Jana Pawła II.

Przed ósmą umyłam się, umyłam zęby. Włożyłam do buzi szczoteczkę i ostrożnie szorowałam nią wszystkie powierzchnie... Bolało, ale jak na poranek bez środka przeciwbólowego w nocy było już naprawdę nieźle!

Przed śniadaniem poprosiłam o ketonal, bo jednak tutaj nie wywinęłabym się od przełykania. Jednak z dumą zjadłam 3 kromki chleba ze skórką (namoczonych wcześniej w kisielu, ale to zawsze ze skórką! ;) oraz 200 ml kisielu.

Po śniadaniu długo jeszcze cieszyłam się bólem na poziomie wytrzymałości, w zasadzie mogłabym tak sobie trwać w tym znośnym bólu, gdyby nie to, że przyszedł czas obiadu i znów trzeba było przełykać... O 15:00 dostałam ketonal i zaraz po koronce zjadłam obiad.

Choć ból nadal utrzymuje się i przeszkadza w przełykaniu, to mam wrażenie, że powoli coś zaczyna się dziać dobrego... Pewne procesy, procesiki najmniejsze już ruszyły, sprawiając, że od teraz z każdym dniem będzie coraz lepiej... W to gorąco wierzę, taką mam nadzieję. Ona trzyma mnie przy życiu, ona daje mi siłę by myśleć o lepszym jutrze.

Za mną 12-sta doba. Marta pisze mi w sms-ie, że to właśnie w tym czasie jej buzia powoli, stopniowo przestawała odstawiać dramaty, a wchodziła na pokojową drogę rozejmu... I wciąż też mam w głowie pokrzepiające słowa pani Ewy z wczorajszego wieczoru: "Czasem kiedy myślimy, że już nie damy rady, że to jest kres naszych sił i ból się nigdy nie skończy - wtedy zazwyczaj właśnie przychodzi ten przełom i następuje wielkie uwolnienie"... lubię tą panią Ewę, a jej trafna myśl była co najmniej na miarę złotych myśli samego mistrza Coelho ;)